Sammendrag
I denne artikkelen utforsker vi spørsmålet: Hvordan opplever kvinner med sen ADHD-diagnose at diagnose kan bidra til å forstå seg selv og tilrettelegge for valg som fremmer god helse? I studien er det benyttet en flermetodisk tilnærming med digitalt spørreskjema, semistrukturerte intervjuer og fokusgruppeintervju. Tema har blant annet vært betydningen av diagnose. Sentrale funn er at diagnose oppleves som en lettelse og bidrar til livsmestring. Samtidig uttrykkes det skepsis både til om barn bør vite sin diagnose og om lærere skal informeres om nevroutviklingsforstyrrelser. Dette begrunnet i faren for stigma.

Nøkkelord: Gjennomstrømming i videregående opplæring, Sen ADHD-diagnose, psykisk helse, fokusgruppeintervju

Innledning
Andel ungdommer som har fullført og bestått videregående opplæring i Norge har økt de siste årene (Utdanningsdirektoratet, 2021). Nesten 80% av de som begynte i vg1 i 2014 fullførte med studie- eller yrkeskompetanse innen to år etter normert tid. Det betyr at 20% av disse ikke har fullført med studie- eller yrkeskompetanse. Sletten og Hyggen (2013) bruker begreper som marginalisering og sosial eksklusjon i sin kunnskapsgjennomgang om frafall i videregående opplæring. Reegård og Rogstad (2016) skriver at frafall kan ha individuelle, institusjonelle og strukturelle årsaker, spesielt for grupper hvor marginaliseringsprosessene har startet tidlig, for eksempel ved helsemessige utfordringer.

Strukturelle årsaker til frafall kan for eksempel være manglende læreplasser (Høst, Lillebø & Vika, 2021) og feilvalg og omvalg (Reegård & Rogstad, 2016). Institusjonelle årsaker kan for eksempel være lite støttende læringsmiljø (Svendsen, 2022) eller manglende organisatoriske differensieringer. Dette er faktorer som kan få stor påvirkning på spørsmålet om å fullføre videregående opplæring eller ikke. I tillegg er det mange individuelle årsaker, enten som et resultat av eller som et tillegg til de øvrige (se f.eks. Reegård & Rogstad, 2016). En funksjonsnedsettelse kan være en slik årsak.

Det statlige spesialpedagogiske støttesystemet i Norge (Statped) har gjennom prosjektet “Gjennomstrømming i videregående opplæring for elever med læringsutfordringer” undersøkt hvordan ungdom med læringsutfordringer begrunner sine valg om å avbryte eller fullføre videregående opplæring. Prosjektet har undersøkt flere sider ved dette, og denne artikkelen presenterer et delresultat. Basert på individuelle forskningsintervju og fokusgruppeintervju med to unge kvinner som begge fikk adhd-diagnose etter at de hadde blitt voksne, vil vi i denne artikkelen diskutere spørsmålet: Hvordan opplever kvinner med sen ADHD-diagnose at diagnose kan bidra til å forstå seg selv og tilrettelegge for valg som fremmer god helse?

Teoretiske perspektiver
Diagnose
Diagnose beskrives av Store medisinske leksikon (2022) som navn på sykdommer eller tilstander med felles kjennetegn. ADHD er eksempel på en diagnose som baserer seg på gitte felles kjennetegn. Den regnes som en klinisk diagnose (Engh, 2014), da den stilles på bakgrunn av symptomer og uten hjelp av laboratorieundersøkelser (Kåss, 2020).

Adhd
Diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) er karakterisert ved tre kjernesymptomer; konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet og impulsivitet. Det må være et vedvarende mønster (minimum 6 måneder) av uoppmerksomhet og/eller hyperaktivitet/impulsivitet som har en direkte negativ innvirkning på akademisk, yrkesmessig eller sosial funksjon (WHO, ICD-11). Graden av uoppmerksomhet, hyperaktivitet og impulsivitet må være utenfor normalvariasjonen som forventes for alder og intellektuell funksjon. Uoppmerksomhet refererer til betydelige vansker med å opprettholde oppmerksomheten til oppgaver som ikke gir et høyt nivå av stimulering eller hyppige belønninger, i tillegg til at mennesket er lett distraherbar og har problemer med organisering (WHO, ICD-11). Hyperaktivitet refererer til overdrevet motorisk aktivitet og problemer med å forbli stille, tydeligst til uttrykk i situasjoner som har krav til atferdsmessig selvkontroll. Impulsivitet viser til tendensen til å handle som svar på umiddelbare stimuli, uten overveielse eller vurdering av risiko og konsekvens. For at diagnosen skal stilles må symptomene være tydelige på tvers av flere arenaer, men graden av omgivelsenes struktur og krav vil sannsynligvis gjøre at symptomtrykket varierer. Det antas at mellom 3-5% av barn og unge under 18 år har ADHD, mens tallet for voksne i 2016 lå på 2% for kvinner og 3% for menn (Ørstavik m.fl. 2016). Det er ikke uvanlig med komorbiditet, hvor tilleggsproblematikk som psykiske vansker er hyppig forekommende hos personer med ADHD (Katzman m.fl. 2017).

Bell (2011) er kritisk til ADHD-diagnostisering og undergrupperingene av diagnosen. Hun stiller spørsmål ved om diagnosekriteriene i DSM-V fører til at for mange voksne ikke får ADHD-diagnose og om barn som diagnostiseres plasseres i feil undergruppe. Dette begrunnes med at forskningen slår fast at barn som del av sin naturlige utvikling vil bevege seg mellom undertypene, og Bell mener dette indikerer at kriteriene er for stramme og samtidig upresise. Dette eksemplifiseres med at symptomer ved ADHD er komorbid med stemningslidelser og angst. Samtidig peker Bell på at kriteriet i DSM-V om at symptomene må oppstå i tidlig alder utelukker diagnostisering av ungdom og voksne. Hun peker på at mange av symptomene som beskriver ADHD-diagnose først kommer til uttrykk når de akademiske rammene og kravene i de sosiale kontekstene er blitt strammere og tydeligere sammenlignet med tidlig i barneskolen.

Klefsjö, Kantzer, Gillberg & Billstedt (2021) har i en studie sett på kjønnsforskjeller i sammenheng med ADHD. I studien viser de til at det, med unntak av jenter med hyperaktivitetsforstyrrelser, er flere gutter enn jenter som henvises til hjelpeapparatet på bakgrunn av atferdsproblemer i skolealder. Det pekes videre på at jenter med ADHD oftere blir identifisert og diagnostisert først i ungdomsårene og i voksen alder, mens gutter diagnostiseres tidligere. Et annet interessant funn er at det i mange tilfeller ser ut til at verken foreldre eller lærere klarer å identifisere ADHD-symptomer hos jenter, mens jentene selv rapporterer ADHD-symptomer. Av rapporterte kjønnsforskjeller med henblikk på kliniske symptomer på ADHD, er det et høyere nivå av hyperaktivitet og impulsivitet hos gutter, mens det for jenter rapporteres et høyere nivå av oppmerksomhetssvikt. Klefsjø m.fl. (2021) viser til funn som viser at angst og depresjon opptrer oftere hos jenter med ADHD, og at foreldre er bedre i stand til å avdekke slike problemer hos jenter enn hos gutter med ADHD. For jenter med ADHD kan det i denne sammenhengen se ut til at de emosjonelle utfordringene er mer dominante enn ADHD-symptomene. Et annet perspektiv som løftes av forfattergruppen er at jenter med ADHD virker å ha bedre mestringsstrategier enn gutter og at disse ferdighetene fram til ungdom og voksen alder til en viss grad kan kompensere for og skjule ADHD-symptomene. Dette fører igjen til at angst- og depresjonslidelser ofte fører jentene først inn til hjelpeapparatet, før de får en ADHD-diagnose.

Wilmshurst, Peele og Wilmshurst (2011) har i sin studie undersøkt psykisk velvære og selvoppfatning hos bachelorstudenter med ADHD. I studien har de sammenlignet studenters opplevelse av akademisk og emosjonell støtte fra familie og venner hos en gruppe bachelorstudenter med ADHD og en gruppe bachelorstudenter uten ADHD. Funnene fra studien peker i retning av at studentene med ADHD viste seg å være en spesielt resilient gruppe. Gruppen med ADHD skilte seg tydelig fra kontrollgruppa ved at mestring og det å tilpasse seg det aktuelle miljøet framsto som deres sterkeste egenskap.

Stigma
Diagnosetrekkene knyttet til ADHD gjør denne gruppen utsatt for stigmatisering. Goffman (1975) betegner negativ stempling som stigma, mens Dalland (2010) framhever at stigma oppstår i møtet med en annen, i relasjonen og kommunikasjonen med andre mennesker og ser slik sett stigmatisering som et resultat av andres nedvurderende stempling. Vi støtter oss til begge disse forståelsesmåter, ved at vi ser på negativ stempling som stigmatisering av et annet menneske. Samtidig oppfatter vi at opplevelsen av å være stigmatisert, kan være resultat av en prosess.

Stigma er nært knyttet til menneskets behov for å organisere, sortere og klassifisere det vi omgir oss med (Olsen, 2012). Også andre mennesker blir klassifisert basert på ulike kategorier. Først og fremst deler vi verden opp og sorterer på det konstante skillet mellom «normalt» og «unormalt». Ved sosial klassifikasjon handler det om å skape orden i det sosiale universet ved å dele det i faste ”typer” eller ”kategorier” av mennesker (Eriksen, 2010). Disse typer av personer markerer både en grense utad, til det som er utenfor typen, men også en likhet innad. Kategoriene varierer ut fra kontekst, men felles for kategoriene er at de har noen fellestrekk som får betydning for klassifikasjonen. De stereotypiene som er knyttet til de sosiale kategorier beskriver Eriksen (2010) som forenklede beskrivelser av kulturtrekk. Disse stereotypiene overser den individuelle variasjonen. Olsen (2016) viser til klassifisering og kategorisering som basis for våre relasjoner, basert på en studie av hvordan mødre til elever med ADHD opplevde sin egen og barnets relasjon til skolen. Studien viser at for disse aktuelle elevene slo prosessene «oss versus dem» tydelig inn i møte med først og fremst skolen som system, men også i stor grad på individnivå i relasjonen til store deler av personalet. Olsen (2016) peker på at dette kan ha sammenheng med at atferden mange elever med ADHD utviser ikke blir gjenkjent av det pedagogiske personalet som det som defineres som gruppen «oss». Ifølge Sjåstad (2020) trenger mennesker å høre til og kjenne samhørighet med andre mennesker, det vil si å være innenfor et «oss».

Goffman (1975) beskriver stigma som noe oppfattes som avvik fra et oppfattet normalområde. På den måten blir det en nær sammenheng mellom samfunnets normalitetsforståelse og stigma. Ved å definere en grense for hva som er normalt og hva som ikke er normalt, markeres også en grense for menneskets eventuelle stigma og om det er innenfor eller utenfor flokken.

Human agency
Barn og elever påvirkes av stigma på ulike måter. Dette henger sammen både med støtten omgivelsene gir og med individets indre ressurser.

Når det gjelder omgivelsesstøtte skal skolemiljøet, i tillegg til å være trygt og godt for alle elever, også fremme helse, trivsel og læring (Opplæringsloven § 9A-2). Dette gir skolen et viktig ansvar i arbeidet med å motvirke stigma og påvirkningen negativ stempling har på individet. Dette perspektivet utdypes i Overordnet del av læreplanverket, ikke minst gjennom det tverrfaglige temaet folkehelse og livsmestring. Livsmestring dreier seg om å kunne forstå og kunne påvirke faktorer som har betydning for mestring av eget liv (Udir, 2017). Folkehelse og livsmestring skal gi elevene kompetanse som fremmer god psykisk og fysisk helse, og som gir muligheter til å ta ansvarlige livsvalg. Det framheves også at utvikling av et positivt selvbilde og trygg identitet er særlig avgjørende i barne- og ungdomsårene.
Når det gjelder individets indre ressurser, viser Bandura (1997) til at vi som mennesker ikke bare er produkter av sosiale systemer, men også produsenter av disse systemene. Han hevder at vi er sterkt motiverte til å ta styring over våre egne liv, og at det ligger i menneskets natur å prøve å leve så gode liv som mulig. Han hevder også at vi som mennesker vil ta valg som er til det beste for oss selv og det sosiale miljøet rundt oss, så lenge omstendighetene tillater det. Dette kan forstås som å være agent i våre egne liv, det Bandura beskriver som human agency. Human agency består av delkomponentene intensjonalitet, framtidsforestillinger, selvreaktivitet og selvrefleksjon. Intensjonalitet innebærer evne til å utvikle intensjoner, samt å legge handlingsplaner og strategier for å realisere disse intensjonene. Framtidsforestillinger betyr at en i tillegg til å ha tanker og planer for framtida, både er i stand til å se for seg hvilke handlinger som kreves for å nå målet og motivasjon for å gjennomføre dem. Delkomponenten selvreaktivitet består av selvregulering og evne til å kontrollere hvorvidt egne impulser omsettes i handlinger og den fjerde delkomponenten, selvrefleksjon, innebærer evne til å reflektere over egne handlinger.

Komponentene i human agency stiller krav til individet som kan være vanskelig for personer med ADHD å ivareta uten støtte fra omgivelsene. Uoppmerksomhet og impulsivitet kan gjøre det vanskelig å legge handlingsplaner og strategier. Personer med ADHD kan ha vanskeligheter med å regulere seg selv og sine impulser. På den annen side åpner det seg konkrete muligheter for å legge til rette for økt selvbevissthet og bærekraftige mestringsstrategier ved å trene opp de konkrete egenskapene som inngår i det å ta rollen som agent i eget liv.

Metode
Artikkelen baserer seg på deler av prosjektet «Gjennomføring i videregående opplæring for elever med læringsutfordringer». Hensikten med hovedstudien har vært å få frem kunnskap om skolesituasjonen til elever med læringsutfordringer på grunn av sansenedsettelse og/eller nevroutviklingsforstyrrelser som for eksempel ADHD eller autismespekterforstyrrelse. Deltakerne er rekruttert ved at brukerorganisasjoner har sendt en lenke til spørreskjema til sine medlemmer. Målgruppen var unge født i perioden 1992-2002. Totalt 68 svarte på spørreskjema. En forskergruppe har gjennomført semistrukturerte intervjuer med 22 av respondentene, etter et tilleggssamtykke. Prosjektleder leste alle transkripsjoner.

To av narrativene fra de individuelle intervjuene fremstod som spesielt interessante å utforske videre. De involverte var to unge kvinner som fortalte om perioden på videregående med alvorlige psykiske problemer. Begge ble diagnostisert med ADHD etter fylte 20 år og droppet ut av videregående skole i midten av tredje år på grunn av alvorlig depresjon. Den ene sluttet helt, mens den andre fikk tilbud om hjemmeundervisning og kunne derfor ta en tilpasset eksamen. Vi definerte et delprosjekt for å undersøke disse ulikhetene. Dette har hatt en flermetodisk tilnærming, som Befring (2007) framholder som et forskningsideal, ved at vi har hatt tilgang til informantenes svar på spørreskjema, deres individuelle intervjuer og fokusgruppeintervju basert på visuelle metoder (jf. Clark, Laing, Tiplady & Woolner, 2013).

Spørreskjemaet besto primært av lukkede spørsmål, med svaralternativer eller Likert-skala. Det ble blant annet spurt om bakgrunnsopplysninger, diagnose og eventuelle tilleggsdiagnoser. Respondentene ble også spurt om studieprogram og bedt om å oppgi hvor langt de hadde kommet i utdanningsløpet. Det ble stilt spørsmål om skolehverdagen deres, hvor spesielt spørsmålene knyttet til tilrettelegging av opplæringen har relevans for denne artikkelen. Respondentene ble spurt om de selv hadde vurdert å avbryte utdanningen og eventuelle årsaker til det.

Fokusgruppeintervju blir av Wibeck (2010) beskrevet som en metode for å samle data fra flere personer samtidig og fange opp refleksjoner mellom mennesker innenfor samme interessefelt. Dette representerer en styrke ved fokusgruppeintervju, ved at refleksjonene gjør at informantene kommer opp med tanker og refleksjoner de ellers ikke ville tenkt på i et individuelt intervju. Samtidig kan metodens karakter, ved at det er flere mennesker til stede, skape en hindring for samtalen. I dette tilfellet har vi både individuelle intervjuer og fokusgruppeintervju og har slik sett ivaretatt begge sider av dette. Det kan også skje at informantene i et fokusgruppeintervju deler mer enn de egentlig ønsker. For å imøtekomme dette ble begge informantene gitt mulighet til å kontakte oss om de opplevde å ha sagt noe de ville ha slettet. De uttrykte begge at de ønsket at deres historie skulle brukes for å hjelpe andre.

Fokusgruppeintervjuet var todelt, med en visuell del hvor kvinnene ble presentert 35 bilder som representerte ulike situasjoner eller relasjoner som kan relateres til videregående opplæring. Av disse skulle de velge ni bilder som skulle rangeres ut fra hva som passet best og dårligst ut fra et gitt spørsmål. Dette stimulerte til en refleksiv samtale mellom informantene, basert på bildene de løftet fram. Etter arbeidet med bildene ble det gjennomført et fokusgruppeintervju med de to informantene, gjennomført av to forskere. Den ene forskeren hadde møtt begge informantene i tidligere faser. Fokusgruppeintervjuet tok utgangspunkt i analyser av de individuelle intervjuene og utdypet ulike tematikker. Denne artikkelen baserer seg primært på analyser av de individuelle samtalene og fokusgruppeintervjuet med de to informantene.

Tema som presenteres i resultatdelen er generert gjennom en tematisk analyse (Braun & Clarke, 2006). Det innebærer at materialet er gjennomlest i flere runder for å analysere hva som var sentralt i kvinnenes fortellinger. Disse sentrale elementene er kodet og senere bearbeidet for å etablere tema som for eksempel ‘resiliens’ og ‘tilrettelegging’. Et av tema som ble generert var ‘diagnose’, som er tema denne artikkelen avgrenser seg til.

Studien er vurdert av SIKT til å ivareta personvernreglene. Deltakerne har gitt et informert samtykke og alle personopplysninger er anonymisert. Framstillinger av individers livsfortellinger kan likevel bli så nære og detaljerte at personer kan bli gjenkjente. Dette er deltakerne informert om og har akseptert. For å styrke anonymitet har vi begrenset detaljnivået i resultatdelen til et minimum, basert på hva vi vurderer som nødvendig for å gi legitimitet til de funnene vi legger fram.

Resultat
I denne seksjonen vil vi gi en deskriptiv beskrivelse av kvalitative data fra innledende individuelle intervju og fokusgruppeintervju. Basert på vår tematiske analyse har vi definert følgende hovedområder innenfor tema diagnose: 1) Livet før en ADHD-diagnose, 2) betydningen av å få en diagnose og 3) ideelt tidspunkt for en diagnose.

Vi møtte de to informantene da de var midt i tyveårene og har valgt å kalle dem Anne og Britt. Deres historier fra de innledende intervjuene sammenfalt på flere punkt. De fortalte begge om strevsomme opplevelser i grunnskolen og omfattende psykiske helseutfordringer i barne- og ungdomstiden. Begge kom til et punkt midtveis i Vg2 hvor de valgte å avslutte videregående skole. Det vil si; Anne sluttet helt, mens Britt etter initiativ og påtrykk fra foresatte fikk tilbud om hjemmeskole. Med omfattende tilrettelegging av skolehverdagen klarte Britt å fullføre videregående skole med et vitnemål som ga studiekompetanse. Anne droppet ut og forsøkte senere å skaffe seg studiekompetanse ved å ta opp fag som privatist ved siden av jobb. Før hun lyktes med det, kom hun inn på et ingeniørstudium etter å ha tatt forkurs som kompenserte for fag hun manglet på vitnemålet. Både Anne og Britt fikk diagnosen ADHD etter de var fylt 20 år.

Livet før en ADHD-diagnose
I samtalene med Anne og Britt kom det fram at de gjennom hele oppveksten hadde hatt utfordringer som harmonerer med symptombildet til ADHD og vansker med eksekutive funksjoner. Anne fortalte:

Jeg hadde veldig lite system da jeg var yngre. (…) Problemet mitt var at jeg glemte ting hele tiden og jeg la fra meg ting. Venninnene mine ble såret av det – som at jeg glemte at jeg hadde avtalt med noen og så avtalte jeg med flere.

For Anne virket det å være det sosiale aspektet ved at hun glemmer som var mest problematisk for henne. Anne beskrev videre at hun framsto som skoleflink, godt likt av andre og på mange måter en ressurs i grunnskolen. Hun fortalte om stor læringskapasitet og høyt tempo: «jeg var en person som bare var rask i alt, jeg fikk til alt og jeg trengte aldri å jobbe med fag før universitetet». Senere i samtalen sa hun:

Sånn sett er det det eneste jeg merket det på i barndommen – klagene på håndskrift, slurving og at jeg forstyrret folk fordi jeg ble fort ferdig og begynte å snakke med naboen.

Selv om Anne sa at hun «fikk til alt», virket hun ikke å ha hatt enkle dager på ungdomsskolen:

Jeg var veldig flink til å ha en maske på som barn – spesielt i depresjonen. Jeg tror at grunnen til at det tok så lang tid før det ble oppdaget var at de sier at jenter generelt er flinkere til å kamuflere det. (…) Hvis jeg hadde en fryktelig fæl dag – det var på ungdomsskolen, da – så brukte jeg å være veldig morsom, og så kom jeg hjem og så lå jeg og gråt alene.

Britt fortalte på sin side at hun strevde mye gjennom grunnskolen, både med konsentrasjon og faglig. Hun fortalte at hun fikk god hjelp av foreldrene hjemme ved at foreldrene ga leksehjelp og at de forklarte på en helt annen måte enn på skolen. På tross av hjelp og støtte hjemmefra satt hun igjen med mange tapsopplevelser fra grunnskolen:

Det å gå på barneskole og føle at man ikke passer inn og mestrer (...) men så har jeg hatt mamma og pappa, så jeg har ikke gitt opp heller. Det hadde jeg vel ikke fått lov til. (…) Jeg følte aldri at barneskolen hadde kompetanse på hvordan de skulle tilrettelegge, det var mamma som måtte veilede hvordan de skulle håndtere meg og håndtere ting generelt. Så du skal treffe godt... på hvilken lærer du får, føler jeg. Du må ha noen som ser hver enkelt elev, og ikke klassen som en helhet.

Betydningen av en diagnose
En diagnose kan bidra til større forståelse for hva som ligger bak et menneskes atferd, og hvordan både individet og omgivelsene best kan legge til rette for best mulig fungering. Kvinnene var opptatt av at de som voksne fikk en diagnose som ga dem mening og logikk i tilværelsen, noe de ikke opplevde like sterkt knyttet til diagnosene de fikk mens de var i grunnopplæringen. Britt reflekterte over dette:

Jeg har jo hatt depresjon og angst så lenge jeg kan huske. Så de diagnosene har jo vært satt lenge. Men de har aldri passet (...), jeg har vært redd for folk og jeg har vært deprimert, men likevel har jeg lett etter noe mer. (…) Hadde noen visst det på barneskolen, og kunne lagt opp dagen min, så kunne det hende at jeg hadde det helt annerledes enn jeg har det nå. Kanskje jeg ikke hadde hatt så mye depresjon som jeg hadde, eller slitt så mye med det.

Anne på sin side synes å ha hatt sterke individuelle mestringsstrategier for å kompensere for vanskene. Hennes narrativ har to ytterpunkter. På den ene siden forteller hun om dårlige dager, gråt i ensomhet og angst. På den annen side sier hun at alt har gått fint:

Jeg er smått glad for at jeg har diagnosene mine. Jeg fikk dem først i voksen alder. I hele oppveksten min har alt gått ganske bra. Alt har gått ganske fint, jeg har vært aktiv og jeg har vært rask i alt jeg har gjort. (...) Jeg er jo ikke ADHD-en min, den er bare en del av meg.

Begge informantene omtaler det å få diagnosen ADHD med positivitet. Anne brukte en puslebrikkemetafor i sin beskrivelse:

For min del ga alt bare mer mening. (…) Plutselig får du en diagnose som beskriver alt og alt gir mening. Det er som et puslespill hvor brikkene bare faller på plass.

Britt supplerte denne metaforen gjennom å påpeke at de tidligere psykiske diagnosene ikke ga et fullstendig bilde:

Det skiftet alt for meg. Nå kan jeg lære på en helt annen måte, og leve med meg selv. For sånn som det å ha depresjon og angst, det var liksom ikke svaret på det. Jeg lengtet etter noe mer. Jeg følte ikke at det svarte til forventningene, på en måte. Så jeg har et mye bedre og enklere liv, etter at jeg fikk diagnosen.

Britt fortalte også om en positiv følelse knyttet til at hennes basisdiagnose ble endret fra psykiske lidelser (angst og depresjon) til ADHD: “Da var jeg i alle fall ikke gal”. For Britt er diagnosen og kunnskap om den et grunnlag for å skape struktur og forståelse, noe som gir henne en opplevelse av livsmestring: «Det er mye bedre nå. Jeg fungerer på jobb. Jeg har et liv jeg ikke så for meg da jeg gikk på videregående.» Samtidig har Britt et hjertesukk når hun ser tilbake på sin tid som elev. Dette førte til en dialog mellom Britt og Anne:

- Jeg skulle ønske at (…) at noen visste det på barneskolen og kunne på en måte … (…) Jeg har jo alltid vært opptatt av rutiner og hvor viktig det har vært. Men det er først nå jeg ser liksom … Nå står jeg opp til samme tid, jeg spiser til samme tid hver dag og … Straks jeg går ut av det, da er det … (Britt)

- Kaos! (Anne)

Våre informanter etterspør at lærere snakker med ungdommene selv og med hverandre slik at det blir lettere å være i videregående opplæring også med diagnoser som ADHD og med psykisk uhelse.

Det ideelle diagnosetidspunktet
Hva som er det ideelle tidspunktet for å få en ADHD-diagnose, er det ingen kjent fasit på. Begge kvinnene oppfattet det som positivt for egen del å få diagnosen, og skulle gjerne fått den tidligere i livet. Begge uttrykte likevel på ulike måter en skepsis knyttet til at barn skulle få diagnoser. For Anne ble dette tydelig etter et møte med barnet til en slektning:

(…) Jeg hadde fått høre at hun hadde ADHD. Vi satt og bygde Lego. Så sier hun «Jeg er veldig glad i Lego fordi jeg får det til. Jeg har ADHD.». Hun så trist ut angående hele greia med at hun hadde ADHD. Jeg bare «Hva? Du har ADHD? Det har jeg også.», og så fortalte jeg mange positive historier med hvordan jeg har brukt det og hvordan ting går fint. (...) Hun ble så glad. Jeg tror hun følte seg dum og annerledes på grunn av diagnosen. Hun følte det var noe feil med henne … Det var da jeg begynte å tenke på at det egentlig er litt uheldig at barn får diagnoser … Hvis fokuset bare blir på at du er annerledes, så tror jeg ting kan gå galt.

Også Britt var i tvil om hvorvidt det er riktig og til barnets beste å diagnostiseres tidlig:

Du blir gjerne satt i bås straks du får en diagnose som for eksempel skolen vet om. Da er det liksom: Hun har ADHD, hun er litt sånn problembarn.

Materialet vårt antyder en dualitet i diagnosespørsmålet. På den ene siden oppleves det som positivt på et individuelt plan å få diagnosen ADHD, fordi «alt ga mening» og «det var en brikke som falt på plass». På den andre siden kommer det tydelig fram at begge er bekymret for at det å diagnostisere barn kan føre til at barnet klassifiseres som «utenfor» og at det møtes med satte forventninger som begrenser barnets utvikling og muligheter. Også Anne reflekterte over hva som kan følge en diagnose:

Jeg vet ikke med barn. Hvis jeg hadde hatt en diagnose i den alderen hadde jeg kanskje blitt satt i en bås før jeg hadde fått vist hvem jeg var. Hvis jeg hadde hatt en diagnose fra jeg var barn og kom inn på skolen hadde jeg allerede vært i en bås.

Britt trakk en linje fra stigma til elevenes mulighet for å få hjelp og støtte:

Får du en diagnose, så står det jo egentlig skrevet i panna på en, der står det ADHD. Så vet alle at: «Ja, men hun kan vi kanskje ikke hjelpe uansett.» (…) Selv om jeg har ADHD, så anså jeg ikke meg selv som en dum unge. Jeg var jo kjempesmart, det var bare det at jeg hadde ikke … lærerne hadde ikke rett måte å lære meg det på. Så hadde det stått ADHD, så hadde de kanskje bare gitt opp og bare tenkt at …»

Kvinnene var med andre ord ambivalente med tanke på hva som er riktig tidspunkt for en diagnose. Britt uttrykte en opplevelse av at samfunnet har større kunnskap om ADHD nå enn hva de hadde tidligere. Anne framhevet forskjellighet som en styrke: «å innse at hjernene våre fungerer litt forskjellig, og det går helt fint. Du kan være kjempebra i noe likevel.»

Diskusjon
Kvinnenes uttalelser om struktur i hverdagen er eksempler på at vi som mennesker vil ta valg som er til det beste for oss selv og det sosiale miljøet rundt oss, så lenge omstendighetene tillater det. Gjennom å ta grep og skape struktur og forutsigbarhet i hverdagen, viser kvinnene evne til selvstyring og blir det Bandura (1997) kaller «agent i eget liv», ved at de påvirker det i den retning de vil og i den grad de kan.

Det er grunner både for og imot at barn får ADHD-diagnose tidlig. På den ene siden peker vårt materiale i retning av at oppvekst og skoletid hadde vært enklere dersom informantene og omgivelsene hadde visst hva som var årsaken til utfordringene de opplevde, og med det hatt bedre mulighet til å forstå seg selv og tilrettelegge hverdagen. Dette perspektivet tyder på at en riktig diagnose og kunnskap om den, på mange måter kan være en nøkkel for å forstå og administrere seg selv.

På den annen side ser vi et interessant brudd i den positive tilnærmingen til diagnoser når de relaterer det til barn. Der de utelukkende så det som positivt for egen del å få diagnosen, var begge mer skeptiske til at barn skal diagnostiseres.

Innledningsvis spurte vi hvordan det å få en diagnose kan være til hjelp for å forstå seg selv og tilrettelegge for valg som fremmer god helse. Med bakgrunn i analyse av resultatene, ser vi et brudd mellom den individuelle lettelsen informantene opplever gjennom å få en diagnose og bekymringer omkring det at barn får diagnoser. Med bakgrunn i dette vil vi i denne seksjonen drøfte følgende tema på tvers av datamaterialet: 1) Diagnose som verktøy for livsmestring og 2) Diagnose som stigma.

Diagnose som et verktøy for livsmestring
Sletten og Hyggen (2013, s. 7) betegner marginalisering som en «prosess eller bevegelse mot utkanten av sentrumsområdet i et samfunn». De gir fire eksempler på marginale grupper, hvor to av dem har aktualitet her; funksjonshemming og tidlig spesialundervisning. En nevroutviklingsforstyrrelse må sies å være en funksjonshemming. Ingen av de to kvinnene fikk spesialundervisning, men de uttrykte et behov for tilrettelegging av læringsmiljøet og de fikk psykologoppfølging gjennom barne- og ungdomsår. De kan slik sett defineres innenfor gruppen elever som er i risiko for marginalisering.

Banduras (1997) delkomponenter intensjonalitet, framtidsforestilling, selvreaktivitet og selvrefleksjon kan komme i konflikt med kjernesymptomene knyttet til ADHD. Å leve med ADHD innebærer å streve med eksekutive funksjoner som planlegging, gjennomføring og regulering av atferd. Dette vil påvirke individets intensjonalitet, framtidsforestillinger, selvreaktivitet og selvrefleksjon. Det er slik sett nærliggende å anta at personer med ADHD kan streve med å være agenter i eget liv. Samtidig tyder studiens resultater på at ungdommer med udiagnostisert nevroutviklingsforstyrrelse har et sterkt ønske om å forstå seg selv og egne vansker. Dette kan være uttrykk for at vanskene som følger av ADHD-diagnosen er underordnet det Bandura peker på når han hevder at mennesket i utgangspunktet er sterkt motivert for å ta valg til det beste for seg selv. Dersom det å få en diagnose skal oppleves positivt, er det en forutsetning at den stemmer overens med og gir svar på spørsmål og undringer den diagnostiserte har om seg selv. På den måten kan det å få en diagnose oppleves som en brikke som faller på plass i puslespillet.

Diagnosen i seg selv gir ikke en større forståelse, det er kunnskap om hva den representerer og hvordan den kan håndteres som skaper forståelse og bevisste handlinger i retning mot livsmestring. Av resultatene kan det se ut til at kombinasjonen av diagnose, kunnskap og modenhet til å omsette dette i handlinger, gir muligheter for at diagnosen kan bli et verktøy for å være agent i eget liv. Ved hjelp av kunnskap om egen diagnose og symptombilde, kan det være mulig å ha intensjoner, legge handlingsplaner og strategier for å realisere intensjonene. I tillegg til å ha kapasitet til å ha tanker og planer for framtida, kan en diagnose bidra til at et menneske klarer å se for seg hvilke handlinger som kreves for å nå målet og dermed økt motivasjon for å gjennomføre disse handlingene. I tillegg til dette kreves selvreaktivitet i form av selvregulering og evne til å kontrollere hvorvidt egne impulser bør omsettes i handlinger. Diagnosen og kunnskap om den bidra til selvrefleksjon, ved å gi et grunnlag for å reflektere over egne handlinger.

Klefsjø m.fl (2021) påpeker at jenter med ADHD, i første instans kommer i kontakt med hjelpeapparatet med bakgrunn i emosjonelle vansker som angst og depresjon. Vi anser det som bekymringsfullt at psykisk relaterte symptomtrekk overskygger nevrobiologiske vansker. Dette spesielt relatert til den lettelsen kvinnene i dette materialet beskriver når de får en diagnose de opplever stemmer med den kunnskapen de har om seg selv og sine utfordringer. Årsaken til at psykiske symptomtrekk overskygger kan ha sammenheng med at uoppmerksomme, deprimerte og engstelige jenter i mindre grad forstyrrer lærerens undervisning og ikke utfordrer skolen som system i like stor grad som elever som framstår som bråkete og grenseutfordrende. Dette tyder i tilfelle på en strukturell og institusjonell forklaring på at elever kommer i en situasjon hvor spørsmål om å avslutte skolegangen melder seg. Årsaken kan også ligge i andre strukturelle forhold som elevundersøkelsen, herunder hvor mange spørsmål som relaterer seg til elevenes psykiske helse, og hvordan resultater av den tolkes.

Kvinnene beskriver at det å få ADHD-diagnose ga dem svar og hjalp dem til å forstå utfordringene sine. Videre ga kunnskap om diagnosen kvinnene verktøy for i større grad å mestre livet og legge til rette for livsmestring i hverdagen. Dette indikerer et behov for å øke bevisstheten om komorbide tilstander og differensialdiagnoser til ADHD. Med økt kunnskap om kjennetegn på ADHD og lignende tilstander hos jenter, kan vi oppnå at færre går gjennom hele grunnutdanninga uten å få riktig hjelp.

Diagnose som stigma
Ansvaret for kunnskap og kompetanse om tilrettelegging for elever, uavhengig av diagnose og utfordring, ligger hos lærere, skole og skoleeier. Skolens ansatte er den profesjonelle part og leverer premissene (jf. Tøssebro & Ytterhus, 2006). Om ansvaret ikke er ivaretatt på systemnivå i skolen, kan det forsterke stigma knyttet til diagnoser som ADHD.

Dalland (2010) beskriver fire kategorier av stigma; det medfødte, det beskyttende, det senere og det institusjonspåførte og Olsen (2016) følger på med det generasjonspåførte. Selv om ADHD i diagnosemanualer (f.eks ICD-11) plasseres i kategorien nevroutviklingsforstyrrelser og slik sett er medfødt, er det ikke nødvendigvis slik at førskolebarn opplever stigma knyttet til dette. Barnehagens hverdag innbyr til en løsere struktur enn hva tilfellet er i skolen. Det er ikke de samme krav til konsentrasjon, oppmerksomhet og ro, noe som bidrar til at barn ikke alltid møter negativ stempling i denne perioden av livet. Stigma kommer ofte senere, når symptomene i større grad avviker fra den atferden som blir holdt fram som forventet. I en slik forståelse kan stigma knyttet til ADHD anses å være insititusjonspåført, men i en annen betydning enn hva Dalland (2010) legger i denne kategorien. Skolen som institusjon har en forventning om en viss atferd. Olsen (2016) beskriver hvordan ungdom med ADHD og deres mødre ikke opplever at barna passer inn i det de beskriver som A4-boksen skole. De etterlyser større fleksibilitet, men også større grad av struktur og forutsigbarhet. Dette finner også vi i vårt materiale. Da kvinnene ble kjent med sin ADHD-diagnose, var struktur noe de holdt fram som viktig å få på plass. Alternativet var kaos. Et supplement til en slik forståelse av et institusjonspåført stigma er Olsen (2016) sin stigmakategori generasjonspåført. Olsen framhever hvor lett barn blir sammenlignet med familiemedlemmer det pedagogiske personalet har erfaringer med, og de kan av den grunn oppleve en negativ stempling, som barn med samme atferd uten denne familiesammenligningen slipper.

En annen diskusjon basert på teorien om det medfødte stigma er om stigma ville vært redusert om barnet selv og/eller omgivelsene allerede ved fødsel visste om barnets ADHD. Kvinnene i vårt materiale reflekterer rundt om det er riktig at barn får slike diagnoser. De antar at en diagnose tidlig i eget liv kunne ha plassert dem i en negativ ADHD-bås, men de undrer også på om de, ved at skolen visste om deres ADHD, ville fått en bedre tilrettelegging. De framstår som ambivalente hva angår hvor tidlig diagnoser skal settes. Dette kan knyttes til det Eriksen (2010) skriver om hvordan mennesket er naturlig opptatt av å skille mellom kjent og ukjent, oss og dem, normalt og unormalt. Som samfunn trenger vi derfor å legge til rette for at disse grensene kontinuerlig utfordres og er i bevegelse. Alternativt kan vi ende med et samfunn som bare består av grupper og båser og et normalitetsbegrep som er så trangt at få av oss passer inn.

Det kan synes som det er grunnlag for å undersøke videre om mennesker har et slags hierarki av diagnoser, der ADHD tross alt framstår som mer legitimt enn psykisk sykdom som angst og depresjon. Kvinnene opplevde ADHD-diagnosen som en lettelse på individnivå, men var samtidig svært skeptiske til å diagnostisere barn. I tillegg til stigmaperspektivet, ble det begrunnet med frykt for at diagnosen på et individnivå kan medføre begrensninger og forventinger som hindrer barn i å bli kjent med seg selv. Dersom en ser disse perspektivene i sammenheng, kan det være grunn til å reise spørsmål ved og utfordre vår forståelse av diagnoser. Selv om diagnosekriteriene viser fellestrekk, vil det alltid være individuelle forskjeller og ulike uttrykk som verken skal viskes ut eller gjemmes. Det er mulig diagnoser som ADHD er enklere å forholde seg til og å akseptere på individnivå enn på samfunns- og systemnivå. Slik det framstår av materialet vårt, kan det se ut til at de individuelle konsekvensene kan være positive i form av økt forståelse for egne handlinger og behov. På samfunns- og systemnivå kan det synes som samfunnet ennå ikke er rede for konsekvensen av å diagnostisere. Dette fordi en diagnose kan aktivere en forståelse av individet som ikke alltid harmonerer med det individet representerer. Videre er det ikke alltid oppdatert kunnskap knyttet til diagnosen, slik at diagnosen ikke bidrar til en bedre tilrettelegging for eleven.

Konklusjon
Gjennom denne studien har vi fått tilgang til unike elevstemmer og fått mulighet til å følge to tematiske livshistorier som har mange analytiske likhetstrekk.

Funnene i denne delen av studien er knyttet til spesielt to områder: 1) en diagnose innenfor nevroutviklingsforstyrrelser kan gi individet et nytt syn på seg selv og en større mulighet for å oppleve mestring i eget liv og 2) frykten for og erfaringer i møtet med stigma er fremdeles høyst levende når det kommer til diagnoser som ADHD.

Materialet vårt viser at det ikke er en enkel øvelse å balansere mellom disse to funnene. På den ene siden gir en ADHD-diagnose større mulighet til å mestre eget liv, på den annen side kan åpenhet om slik diagnose gjøre det samme livet vanskeligere. Noe som ikke ble tatt opp i intervjuene, men som likevel er sentralt i dette bildet, er om stigma ville oppstått uansett diagnose. Symptomtrykket vil være der uavhengig av om det har et navn. Slik sett bør vi se utover de rent individuelle faktorene og konsentrere oss om de strukturelle faktorene.

En diagnose sier noe om hvilke utfordringer et individ har i livet og hva som er hensiktsmessige strategier for å løse disse utfordringene. Derfra og ut er det store individuelle forskjeller. Et barn er ikke sin ADHD, men diagnosen predikerer et behov og hvordan dette behovet kan møtes. Det er nødvendig med studier som undersøker hvordan lærere håndterer kunnskap om diagnoser, for eksempel om det endrer tilnærmingen til eleven. Videre er det behov for studier som ser på klassedynamikk og det psykososiale miljøet knyttet til at barn og unge får en diagnose. Dette for å kunne utvikle strategier som bidrar til å motvirke stigmaprosesser.

Økt kunnskap er et steg i retning av økt kompetanse og en praksis der individuell tilrettelegging og tilpasning uavhengig av diagnose faktisk gjør det lettere for elevene å gjennomføre utdanning på tross av mulige diagnoser. Økt kunnskap og erfaring med elever med ulike diagnoser bidrar til at skillene som kan oppstå når vi klassifiserer mellom «oss» og «dem» svekkes og kanskje viskes helt ut.

Kilder
Anker, T. (2020). Analyse i praksis. Oslo: Cappelen Damm Akademisk.

Bandura, A. (1997). Self-efficacy. The excercise of control. New York: Freeman.

Bell, A. (2011). A Critical Review of ADHD Diagnostic Criteria: What to Address in the DSM-V. Journal of attention disorders, 15(1), s. 3-10.

Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), s. 77–101.

Bruusgaard, D. (2022, 11.januar) Diagnose. I: Store medisinske leksikon. diagnose – Store medisinske leksikon (snl.no)

Clark, J., Laing, K., Tiplady, L. & Woolner, P. (2013). Making Connections: Theory and Practice of Using Visual Methods to Aid Participation in Research. Newcastle University.

Dalland, O. (2010). Pedagogiske utfordringer for helse og sosialarbeidere. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Engh, R. (2014). Barn og unge med ADHD i skolen. Oslo: Cappelen Damm.

Eriksen, T.H. (2010). Små steder – store spørsmål. Oslo: Universitetsforlaget.

Goffman, E. (1975). Stigma Om afvigerens sociale identitet. Oslo: Gyldendals Samfundsbibliotek.

Høst, H., Lillebø, O.S. & Vika, K.S. (2021). Evaluering av Utdanningsløftet 2020: Resultater av tiltakene rettet mot mangel på læreplasser. NIFU Arbeidsnotat.

Katzman, M.A., Bilkey, T.S., Chokka, P.R., Fallu, A., Klassen, L.J. (2017). Adult ADHD and comorbid disorders: clinical implications of a dimensional approach. BMC Psychiatry, 17(1), s. 302. https://doi.org/10.1186/s12888-017-1463-3

Klefsjö, U., Kantzer, A.K., Gillberg, C. & Billstedt, E. (2021). The road to diagnosis and treatment in girls and boys with ADHD – gender differences in the diagnostic process. Nordic Journal of Psychiatry, 75(4), s. 301-305, DOI: 10.1080/08039488.2020.1850859

Kvale, S. & Brinkmann, S. (2015). Det kvalitative forskningsintervju (3 utg.). Oslo: Gyldendal akademisk.

Kåss, E. (2020, 4. november). Klinisk diagnose. I store medisinske leksikon. klinisk diagnose – Store medisinske leksikon (snl.no)

Olsen, M.H. (2016). Det menneskelige avfall. I: M.H. Olsen (Red.). Relasjoner i pedagogikken. I lys av Baumans teorier. Oslo: Universitetsforlaget.

Olsen, M. H. (2012). Det ytre og det indre panoptikon – når mennesker klassifiseres. I: A.E. Rønbeck (Red.). Inspirert av Foucault. Bergen: Fagbokforlaget.

Opplæringslova (1998). Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova) (LOV-1998-07-17-61). Lovdata. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1998-07-17-61

Reegård, K. & Rogstad, J. (2016). De frafalne. Gyldendal.

Sjåstad, H. (2020). Sosiale forventninger driver lykkefølelsen.Tidsskrift for Norsk psykologforening, 57(10), s. 760-761.

Sletten, M.A. & Hyggen, C. (2013). Ungdom, frafall og marginalisering. Forskningsrådet.

Svendsen, P. (2022). Læringsmiljøet er viktig for å unngå frafall. Hentet 17. januar 2023 fra https://www.utdanningsnytt.no/frafall-laeringsmiljo-videregaende/laeringsmiljoet-er-viktig-for-a-unnga-frafall/320546

Tøssebro, J. & Ytterhus, B. (2006). Funksjonshemmete barn i skole og familie. Inkluderingsideal og hverdagspraksis. Oslo: Gyldendal akademisk.

Udir (2017). Overordnet del. Hentet ned 18. januar 2023 fra https://www.udir.no/lk20/overordnet-del/?lang=nob

Utdanningsdirektoratet (2021). Utdanningsspeilet 2021. Videregående opplæring (udir.no) https://www.udir.no/tall-og-forskning/publikasjoner/utdanningsspeilet/utdanningsspeilet-2021/vgo2/

WHO, ICD-11 (u.å.). ICD-11 International Classification of Diseases 11th Revision. Hentet 18. januar 2023 fra https://icd.who.int/en

Wibeck, V. (2010). Fokusgrupper: om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod (2. utg.). Lund: Studentlitteratur.

Wilmshurst, L., Peele, M., Wilmshurst, L. (2011). Resilience and Well-being in College Students With and Without a Diagnosis of ADHD. Journal of Attention Disorders 15(1).

Yin, R.K. (2014). Case Study Research: design and methods (5.ed.). Los Angeles, California: SAGE.

Ørstavik, R., Gustavson, K., Rohrer-Baumgartner, N., Biele, G., Furu, K., Karlstad, Ø., Reichborn-Kjennerud, T., Borge, T & Aase, H. (2016). ADHD i Norge En statusrapport. Folkehelseinstituttet