Barn og ungdommer med tidlig døvblindhet utgjør en liten gruppe, men med omfattende behov for opplæring og tilrettelegging. Et viktig og gjentakende spørsmål – også i Norge – er hvordan dette tilbudet best organiseres. Ifølge Melding til Stortinget 6 (2019-2020) skal staten fortsatt ha ansvaret for tilbudet. Det er et godt utgangspunkt for å videreutvikle og styrke et allerede velfungerende pedagogisk tilbud til denne gruppen barn.

Diskusjoner om organisering eller omorganisering av det pedagogiske tilbudet til barn og ungdommer med en bestemt funksjonshemning er samtidig en anledning til å evaluere det eksisterende tilbudet. Det nye tilbudet må avspeile en tilstrekkelig forståelse av funksjonshemningen, hva den innebærer og hvilke krav den stiller til undervisning og tilrettelegging. Det pedagogiske tilbudet skal helst bli bedre eller i hvert fall like godt som tidligere tilbud. Både evalueringen av eksisterende tiltak og utviklingen av nye løsninger må bygge på bred kunnskap om gruppens fysiske, læringsmessige og sosiale forutsetninger og en helhetlig forståelse av de kravene til fysisk tilrettelegging, faglig kompetanse og organisering som disse forutsetningene innebærer. Den helhetlige forståelsen av hva som skal til for å skape et godt tilbud, utgjør navet i kompetanse- og fagutviklingen. Den dreier seg om organisering, foreldredeltakelse og nordisk og internasjonalt samarbeid om forskning og praksis.

Typisk og atypisk utvikling
Det vitenskapelige og faglige utgangspunktet er kunnskapen om at det er nødvendig å legge til rette et tilpasset tilbud til barn med større eller mindre funksjonsnedsettelser. Blant barn med typisk utvikling tilegner noen seg mange ferdigheter tidlig, mens andre har sen eller uvanlig utvikling på ett eller flere områder. De klarer seg imidlertid under forskjellige betingelser og tilpasser seg faglig og sosialt til sin skolesituasjon. ‘Atypisk utvikling’ brukes bredt om alle former for utvikling som forløper på en uvanlig måte, for eksempel om døve barn som viser en normal, men uvanlig språkutvikling når de tilegner seg tegnspråk i stedet for talespråk, og om utviklingen hos barn med intellektuell utviklingsforstyrrelse som tenker og resonnerer forskjellig fra andre barn. Atypisk utvikling behøver ikke å bety unormal, bare at barn må gjøre noen ting på uvanlige måter (von Tetzchner, 2019).

Ved enhver alder har barn krumtappkompetanser, evner og ferdigheter som er spesielt viktige for denne alderen, og som danner grunnlag utviklingen av mange andre ferdigheter. Blant tidlige krumtappskompetanser er å kunne gripe gjenstander, litt senere selvstendig forflytning og etablering av tilknytning til primære omsorgsgivere, og deretter utvikling av språk, sinnforståelse og moral. Det finnes flere typiske og atypiske utviklingsstier, slik at barn med forskjellige forutsetninger kan tilegne seg slike kompetanser. Barn med alvorlig bevegelseshemning kan ha behov for rullestol når de skal utforske omgivelsene, men utforskningen av omgivelsene har den samme funksjonen og er like viktig for dem som for andre barn (Anderson og flere, 2013; Campos og flere, 2000). Blinde barn uten andre vansker har vanligvis normal språkutvikling, selv om de må etablere felles oppmerksomhet og lære ord med noen andre holdepunkter enn seende barn (Perez-Pereira og Conti-Ramsden, 2020). Det er de samme prinsippene som ligger til grunn enten utviklingen forløper på vanlig eller uvanlig måte, normalt eller unormalt (von Tetzchner, 2019).

De fleste barn vil vise positiv utvikling i ganske forskjellige miljøer. Barn med atypisk utvikling har et snevrere sett av muligheter og er derfor mer avhengige av et miljø som passer til akkurat disse mulighetene. Barn med døvblindhet står i en særstilling fordi deres muligheter for å oppfatte, forstå og handle i omgivelsene er så forskjellig fra de andre barn har, også barn med andre større og mindre funksjonsnedsettelser. For at barn med døvblindhet skal kunne få en optimal utvikling ut fra sine snevre muligheter og store begrensninger, stilles det absolutte krav til stimulering, opplæring og tilrettelegging.

Døvblindhet: forekomst og diagnose
Tidlig alvorlig kombinert syn- og hørselstap er svært sjelden, med en antatt forekomst på én per 29.000 (Dammeyer, 2010). Antall døvblinde barn i Norge er lavt. Årsaken er ofte ukjent og kan ha sammenheng med genetiske forhold, infeksjoner i fosterlivet, stoffmisbruk hos moren eller ulike syndromer (Dammeyer, 2014; Wright, 2008). Om lag fem prosent av barn med alvorlig hørselstap har Usher-syndrom, en sykdom som innebærer gradvis tap av synet på grunn av øyesykdommen retinitis pigmentosa, og balanseproblemer (Bitner-Glindzicz og Saihan, 2013; Toms og flere, 2015).

Persepsjon er en grunnleggende evne hos alle arter. Hos mennesker innebærer den å skille mellom og identifisere sanseinntrykk, rette og opprettholde oppmerksomheten mot visse aspekter ved omgivelsene og gi mening til dem. Med sansene utforsker barn den fysiske og sosiale verdenen, får holdepunkter for handling, og overvåker og regulerer sine egne handlinger. Menneskets sansesystemer er bygd opp slik at de er sosialt rettet og sannsynliggjør og fremmer samspill med andre mennesker tidlig i livet. Synet er den sansen som gir mest informasjon om omgivelsene, og sammen med hørselen gir den informasjon om fysiske forhold og sosiale hendelser på en viss avstand. Disse to sansene har derfor avgjørende betydning for barns kulturalisering og tilpasning.

Syn og hørsel kan til en viss grad kompensere for hverandre når barn har alvorlig nedsatt syn eller hørsel. Barn som er blinde eller døve uten andre vansker viser god utvikling, forutsatt at omgivelsene tar hensyn til sansetapet deres. Når begge sansene er alvorlig redusert, får det gjennomgripende innflytelse på utviklingen. Døvblindhet er mer enn en synshemning pluss en hørselshemning, det er en mangedobling (Anthony, 2016; Bruce & Borders, 2015). De utviklingsmessige konsekvensene av tidlig døvblindhet er så store fordi taktil og haptisk informasjon bare i liten grad kan kompensere for tapet av informasjonen fra de to fjernsansene i utviklingen. Det gjelder særlig medfødt eller svært tidlig døvblindhet. Konsekvensene er alvorlige, men mye mindre etter at språket (tegn eller tale) er tilegnet og individet har språklige uttrykk som kan oversettes til en annen modalitet, for eksempel til taktilt tegnspråk eller punktskrift (braille). Det har derfor stor betydning når døvblindheten inntreffer.

I døvblindehistorien er det en liten gruppe barn med en bemerkelsesverdig utvikling. Victorine Morriseau (1789-1832) fra Frankrike var sannsynligvis det første barnet med døvblindhet som fikk formell opplæring (Collins, 1995). Laura Bridgman (1829-1889) ble døvblind da hun var 26 måneder gammel og den første som lærte et taktilt alfabet og fikk utdanning i USA. Hellen Keller (1880-1968) var 19 måneder gammel da hun mistet syn og hørsel (se Fukushima, 2011; Gilsdorf, 2018; Hall, 1879; Probst, 2017). Ragnhild Kaasa (1873-1947) fra Vestre Slidre ble døvblind da hun var 3½ år gammel og hun lærte senere å snakke igjen og å skrive (Diesen, 2021). Alle i denne gruppen hadde en tidlig utvikling av kommunikasjon og språk som forløp normalt i en aldersperiode da de fleste barn tilegner seg de første gestene og ordene. Den tidlige kommunikative erfaringen hadde avgjørende betydning for deres senere gode utvikling.

Barn med prekommunikativ døvblindhet er født døvblinde eller har mistet syn og hørsel før de har inngått i felles oppmerksomhet og fått grunnleggende kommunikasjonserfaringer. Felles oppmerksomhet innebærer at barnet og den voksne er oppmerksomme på det samme og på at de deler oppmerksomheten (Carpenter & Liebal, 2011). Med begrenset syn og hørsel vil det være vanskelig for barn å danne felles oppmerksomhet og gjenkjenne holdepunkter for innholdet i situasjonen. Dermed har de et begrenset sosialt erfaringsgrunnlag for å utvikle kommunikasjon og språk. En optimal utvikling fordrer et fullstendig tilrettelagt fysisk og sosialt miljø til hvert enkelt barn, med samspill som kan etablere alternative holdepunkter for felles oppmerksomhet til de visuelle og auditive holdepunktene som barn uten sansehemning eller med bare én redusert sans, bruker. I tillegg fordrer det individualisert og intensiv undervisning og andre tiltak (Chen, Alsop & Minor, 2000; Chen & Haney, 1995; Nafstad & Rødbroe, 2016; Vervloed og flere, 2006).

Læring og opplæring
Barn med medfødt eller svært tidlig ervervet døvblindhet har ikke tilgang på de visuelle og auditive holdepunktene som er så viktige i den tidlige utviklingen. Det er mulig å kompensere noe for det doble sansetapet gjennom opplæring og andre tiltak. Barnas omgivelser må legges til rette slik at de kan danne seg en oppfattelse av omgivelsene, og opplæring og fysisk og sosial tilrettelegging må settes i gang så tidlig som mulig (Anthony, 2016). Hjernens iboende evne til å regulere utviklingen og det faktum at individets erfaringer har betydning for hjernens utvikling, er viktige argumenter for at det nytter å legge til rette tiltak for barn som er sårbare for å utvikle omfattende vansker. Kunnskap om den nevrologiske utviklingen tilsier at det er av betydning at barn får erfaringer de kan skape mening i og dele med andre. Det sannsynliggjør at tiltak i det hele tatt vil kunne ha virkning og forskningen tyder på at det er viktig å starte tidlig når det er mulig (Grossman og flere, 2003).

For fagfolk innebærer det at det er om å gjøre å identifisere barn med døvblindhet så tidlig som mulig. Det forutsetter tilstrekkelig kunnskap om kombinert syns- og hørselshemning og en organisering av tjenester som sikrer at barn med slike hemninger blir henvist så tidlig som mulig til fagfolk med spesiell kompetanse på døvblindhet (Anthony, 2016; Hesselberg og von Tetzchner, 2016; Janssen, Riksen-Walraven & van Dijk, 2003; Malloy og flere, 2009). Også kunnskap om det enkelte individ og individets erfaringer er viktig. Det er foreldrene som har best individkunnskap om barnet og som har delt og forstått mye av det barnet har opplevd. Foreldre må derfor ha en sentral rolle i planleggingen av opplæring for barn med døvblindhet, både generelt og i utviklingen av planer for det enkelte barn.

Tiltakene for et barn med tidlig døvblindhet vil alltid være omfattende. Sameroff (2009) beskriver tre r’er som utgjør hovedelementer i helhetlige tiltak: remediering, reopplæring og redefinering. Remediering er den direkte opplæringen av barnet. Reopplæring er opplæring av foreldre og fagfolk. Fagfolk kan ha generell kompetanse og innenfor døvepedagogikk, blindepedagogik eller annen spesialpedagogikk, men vil likevel trenge ny kunnskap om døvblindepedagogikk dersom de skal arbeide for et barn med døvblindhet. Redefinering betyr at foreldre og fagfolk må ‘gjenoppdage’ barnet, forstå barnet ut fra barnets spesielle forutsetninger og gi ny mening eller funksjon til barnets reaksjoner, handlinger og uttrykk. For å kunne legge til rette og gjennomføre nødvendige tiltak kreves kunnskap om de utviklingsmessige konsekvensene av døvblindhet generelt, det psykologiske rom og den spesielle livsverden som oppvekst med døvblindhet innebærer, og dessuten inngående kunnskap om erfaringene til det enkelte døvblinde barn. De fleste programmer for barn med døvblindhet legger vekt på samspillet med foreldrene (Chen og Haney, 1995). De omgivelsene døvblinde barn oppfatter har få holdepunkter som kan danne grunnlag for et kognitivt ‘kart’ over omverdenen og gi ‘føringer’ eller handlingsmuligheter (Gibson, 1979). Uten den opplæring og innsikt som tiltak basert på de tre r’ene til sammen innebærer, kan det bli svært vanskelig å skape et utviklingsstøttende miljø for et barn med døvblindhet.

Denne forståelsen av døvblindhet og døvblindhetens utviklingsmessige konsekvenser har stor betydning for alle aspekter ved stimulering, opplæring og fysisk og sosial tilrettelegging for barn med tidlig døvblindhet. Gjenkjennbare hendelser og sosial deltakelse er like viktig som for andre barn. Den innebærer at det fysiske rommet for opplæring av døvblinde barn må være slik utformet at det er utforskbart og samtidig stabilt (gjenkjennbare ting befinner seg på samme sted). Det må kunne gi grunnlag for det kognitive kartet et barn tilegner seg, og for at de handlingsmulighetene som barnet oppdager, fortsetter å være der. Det betyr blant annet at rom som døvblinde barn skal oppholde seg i og lære i, vil være lite fleksible og ikke uten videre samtidig kan brukes for andre elevgrupper eller for andre formål. I det individbaserte systemarbeidet som tilrettelegging for barn med tidlig døvblindhet krever, er det døvblinde barnet i sentrum for organiseringen av de fysiske og sosiale omgivelsene (Hesselberg & von Tetzchner, 2016).

Voksne i omgivelsene skaper trygghet og tilknytning som gjør utforsking mulig (Bowlby, 1969, 1982), og utgjør et mentalt ankerfeste som er viktig i alle barns liv. Barn som er døvblinde, er imidlertid mer avhengige enn andre barn av å bli ledet og støttet av voksne i selvinitiert utforskning – og noen ganger for at de i det hele tatt skal utforske selv de nærmeste omgivelsene. Også de voksne i dette miljøet må være stabile – de må være kjente og ikke for mange. Selv i en liten skoleavdeling kan det bli mange mennesker for døvblinde barn å bli kjent med og mange barn som personalet må få inngående kunnskap om. Det betyr at ved eventuell nærlokalisering med en annen skole eller institusjon kan det pedagogiske personalet som arbeider med de døvblinde barna, ikke enkelt frigjøres til andre oppgaver uten at det går ut over tilbudet til denne gruppen. Dessuten har de fleste spesialpedagoger verken den fagkunnskapen eller individkunnskapen som arbeidet med døvblinde barn fordrer. De kan heller ikke raskt skaffe seg denne kompetansen og kunnskapen. Det er derfor nødvendig å se en enhet for døvblinde barn som en selvstendig enhet, enten det dreier seg om en egen liten skole eller en avdeling på en større skole. Trygghet forutsetter at barnet er kjent og fortrolig med omgivelsene, samtidig som omgivelsene gir mulig. Derfor er det om å gjøre at det ikke skjer store, plutselige forandringer i omgivelser, mennesker og rutiner.

Kommunikasjon og språk
Kommunikasjon og språk er krumtappferdigheter som nesten all annen stimulering og opplæring må bygge på for alle barn. Kommunikasjon er et hovedområde innenfor døvblindepedagogikk og det området som det er forsket mest på (Bruce, 2005; Bruce og Borders, 2015; Damen og flere, 2015; Probst, 2017). Kommunikasjonsopplæringen byr likevel på store pedagogiske utfordringer. Utviklingen av kommunikasjon og språk forutsetter muligheter for å etablere felles oppmerksomhet. Det kan være vanskelig for barn med synshemning, men studier viser at felles oppmerksomhet er robust og lar seg etablere uten bruk av synet (Bigelow, 2003; Urqueta Alfaro og flere, 2021; von Tetzchner og Sedberg, 2005). Voksne vil ofte søke å rette et døvblindt barns oppmerksomhet mot noe bestemt, men støtte til kommunikasjonsutviklingen fordrer at den voksne klarer å skape felles oppmerksomhet og kommunikativ mening. Voksne må være i stand til å oppfatte og følge oppmerksomheten til det døvblinde barnet, også når det ikke er de selv som har ledet barnets oppmerksomhet (Vervloed og flere, 2006).

Felles oppmerksomhet er altså en forutsetning for kommunikasjon og ordlæring. I tillegg omfatter ordlæring fire andre områder: form (tegn, tale), funksjon (hva ordet brukes til), innhold (personer, ting, hendelser og annet som ordene refererer til) og kontekst (den overordnede meningssammenhengen der ordet brukes). De fleste barn oppfatter relevante forhold og lærer ord uten spesielle vanskeligheter, selv om det tar vanligvis flere måneder fra det første ordet til barn har lært noen bruksmåter av 30-40 ord. Den ‘kjappe kartleggingen’ (Dollaghan, 1985) av de fire områdene som finner sted når et barn første gang oppfatter et nytt ord, er ofte snever eller feil, men blir gradvis riktigere etter hvert som barnet får mer erfaring med ordet. For et barn som er døvblindt, er alle de fire områdene av ordlæring vanskelige å oppfatte. Forskjellene mellom taktile tegn med ulik mening og bruk, kan være vanskelig for barnet å oppfatte. Kategorisering av objekter bygger blant annet på funksjonelle og perseptuelle egenskaper. Kombinert syns- og hørseltap gjør at informasjonen om både de enkelte tingene og situasjonen blir så begrenset at det både blir vanskelig å holde ting fra hverandre, oppfatte hvilke ting som hører til den samme kategorien, og vite hvilke ord som kan brukes til å benevne dem. At det samme ordet kan brukes for ulike formål, ikke bare for å få noe eller oppnå å gjøre noe bestemt, og at sammenhengen har betydning for hvordan et ord eller en setning skal forstås, bidrar til å gjøre læringen vanskelig.

Det er altså en formidabel oppgave barn med døvblindhet står overfor når de skal tilegne seg språket og andre kunnskaper og ferdigheter. Det er en like formidabel oppgave for foreldre som må lære nye måter å forstå barna sine og møte dem på, og for fagfolkene som skal legge til rette opplæring og omgivelser som kan hjelpe barnet til å lære språk og tilegne seg andre evner og ferdigheter. Når dette blir beskrevet i noe detalj i denne sammenhengen, er det fordi språk er et hovedelement i all opplæring av barn med tidlig døvblindhet. Det gir dessuten innsikt i hva pedagogiske tiltak må inneholde og illustrerer kompleksiteten i språklæring generelt og de ytterligere omfattende vanskelighetene døvblinde barn står overfor når de skal tilegne seg kommunikative og språklige ferdigheter.

Å legge til rette tiltak som kan lede barn med døvblindhet til kommunikative og språklige ferdigheter, stiller krav til fagfolkenes kunnskap om døvblindhet, språklæring og språkopplæring, erfaring med opplæring og tilrettelegging for døvblinde barn, og til kunnskap om det enkelte barns erfaringer og hvordan disse kan brukes til å forstå barnet og skape sammenhenger som blir felles og gjensidig forståelige. Det stiller i sin tur krav til organisering, muligheter for å skape erfaringer som reelt deles og som kan støtte barnets videre språklæringen og kulturaliseringen. Dette er kjernen i utviklingen av et tilbud til denne gruppen. Det gir klare føringer for tilrettelegging av det fysiske, sosiale og læringsmessige miljøet, og for utvikling av kompetanse hos pedagogisk og annet personale og organisering av opplæringsaktiviteter og andre aktiviteter. Det fordrer helhetstenking og Samroffs tre r’er.

Fagmiljøet: Organisering, kunnskap, kompetanse og kvalitet
I Norge ble opplæringen av barn og ungdommer med tidlig døvblindhet lenge gitt ved stiftelsen Hjemmet for døve i Andebu, senere Signo (www.signo.no). Statens sentralteam for døvblinde (1977–2000) var et tverrfaglig team som for første gang utredet, diagnostiserte og registrerte alle personer med døvblindhet i Norge. I 1999 ble teamet en del av Skådalen ressurssenter og skole og Statlig spesialpedagogisk støttesystem. I 1980 ble det etablert et grunnskoletilbud i statlig regi, som en egen enhet ved Skådalen ressurssenter og skole for hørselshemmede i Oslo. Videregående opplæring for denne gruppen ble etablert samme sted noen år senere. Det statlige tilbudet omfattet etter hvert også veiledning fra Statped, samarbeid om utdanning av spesialpedagoger, samt FoU-virksomhet nasjonalt og internasjonalt. Styrken i denne organiseringen er det tette samarbeid i praksisfeltet og forankring i en felles tilnærming til opplæringen. Det er utviklet en opplæring for denne gruppen som i dag er internasjonalt anerkjent for sitt høye nivå.

Ansvaret for planlegging og gjennomføring av opplæring av barn og ungdommer med tidlig døvblindhet stiller omfattende og spesifikke krav til utdanning, kompetanse og kvalitet i fagmiljøene der opplæringen gis. Utdanninger som førskolelærer, lærer eller vernepleier kan danne grunnlag for arbeid med barn og ungdommer med tidlig døvblindhet i barnehage, skole, bolig og avlastning, men denne utdanningen alene er ikke tilstrekkelig. I tillegg må fagfolk få omfattende opplæring om døvblindhet generelt og kommunikasjon med barn som er døvblinde, og få inngående kjennskap til de barna og ungdommene de skal arbeide for. I Norge er studietilbudet sterkt begrenset. Fra 2019 av tilbyr Universitetet i Sørøst-Norge emnet Relasjonelle tilnærminger til atypisk kommunikasjon som del av masterstudiet i spesialpedagogikk. Dette emnet tar hovedsakelig utgangspunkt i kommunikasjon og språk hos mennesker med medfødt døvblindhet. Groningen Universitet i Nederland har en europeisk masterutdanning om medfødt døvblindhet og kommunikasjon.

I dag tilbys undervisningspersonale i Norge jevnlig faglig oppdatering gjennom kurs og veiledning fra institusjoner i Nasjonal kompetansetjeneste for døvblindhet (https://www.dovblindhet.no). Statped er en del av dette nettverket og Faglig enhet for kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet har et landsdekkende ansvar for spesialpedagogiske tjenester til barn og ungdommer med kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet som har rett til spesialundervisning etter Lov om barnehager (2005) og Opplæringslova (1998).

Det pedagogiske tilbudet til barn og ungdommer med tidlig døvblindhet er i dag generelt godt og det er viktig at den spesialiserte kompetansen og kvaliteten i fagmiljøene blir opprettholdt og videreutviklet. Det fordrer at Norge samarbeider med kompetanse- og forskningsmiljøer utenfor landet. Nordens velferdssenter, som er underlagt Nordisk ministerråd, bidrar med kurs, veiledning og konferanser, og gir tilgang til et større faglig nettverk enn det norske. Det er et uttalt mål for arbeidet i Nordens velferdssenter at fagpersoner i Norden skal kunne kommunisere lettest mulig med hverandre, med felles nordisk fagspråk og faglig grunnlag. Den direkte tilgangen til fagmiljøer på tvers av landegrenser gjør fagpersonalet i stand til å opprettholde og videreutvikle kunnskaps- og kompetansegrunnlaget og bidra til at skolen fungerer som modellskole.

Fordi det dreier seg om en liten gruppe barn og ungdommer med uvanlige utfordringer med læring, kommunikasjon og sosial deltakelse, er kvaliteten på opplæringen helt avhengig av stabilitet og kontinuitet i fagmiljøene, både i det daglige arbeidet og langsiktig. Barn og ungdommer med tidlig døvblindhet er særlig sårbare for utskifting av personale. De må derfor skjermes ved at de møter et begrenset antall personale og ikke utsettes for bruk av vikarer. I barnehagen og skolen er det en forutsetning at barnas opplæring kan skje innenfor optimalt tilrettelagte fysiske omgivelser. Organisering for kvalitet krever omfattende faglige og økonomiske ressurser, men er en forutsetning for vekst og utvikling i opplæringen.

Risikoforhold
Det er imidlertid mange «trusler» mot en optimal utvikling. Hvis syns- og hørselstapet ikke blir oppdaget tidlig nok, innebærer det en ekstremt høy risiko for nonoptimal eller sterkt avvikende utvikling (Anthony, 2016). Uten identifisering og aksept av vanskenes egenart, er det heller ikke mulig å legge til rette de tiltakene som må til. Særlig alvorlig er det for barn med døvblindhet hvis tilgangen til kommunikasjon og språk er mangelfull og det ikke er kontinuitet og kvalitet i opplæringen.

Risiko for sen tilgang til kommunikasjon og språk korresponderer med lav mulighet for likeverdig tilgang på nødvendig diagnostisk kompetanse, uavhengig av hvor barnet bor. På tilsvarende måte vil et læringsmiljø med utilstrekkelige ressurser, kunnskap og kompetanse om kommunikasjon og døvblindhet utsette barna og ungdommene for alvorlig risiko for skjevutvikling. Resultatet kan bli stagnasjon og tilbakegang i kommunikasjon, språk og sosial deltakelse, økt isolasjon, tilbaketrekking og selvskadende og skadende atferd, og redusert livskvalitet (Janssen, Riksen-Walraven & van Dijk, 2004).

Stabilitet og kontinuitet er avgjørende for kvaliteten av opplæringen, og avhenger av flere forhold. Et tett og nært samarbeid mellom fagfolk og foreldre er en grunnleggende forutsetning (Tveitnes og Simonsen, 2019). En mor beskriver sønnens utvikling slik:

«I dag, mange år senere, har vi og jeg fått verifisert at det var et språk der. Et språk med svært lav lesbarhet. Men et kroppslig taktilt språk. Vi skulle bare lære å lese det først». (Steigen, 2018, s. 12)

Det var det omfattende, tette og langvarige samarbeidet mellom foreldre, fagfolk og en tverrfaglig internasjonalt orientert veiledningstjeneste, som skapte grunnlaget som gjorde det mulig for foreldrene å lære og forstå sønnens taktile språk. Samarbeidet bygget på en modell for kompetanseutvikling i nettverk der familien og lokale og eksterne fagfolk deltar på lik linje i et praksisfellesskap.

Konklusjon
I Norge er det et uttalt mål at opplæringen av barn med funksjonshemninger i barnehage og skole skal være forsvarlig, likeverdig og inkluderende. Det har utgangspunkt i prinsippene i Lov om barnehager (2005), Opplæringslova (1998), FNs konvensjon om barns rettigheter (1989) og FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med funksjonsnedsettelser (2013). For barn med tidlig døvblindhet stiller disse prinsippene spesielle krav til fagfolkenes kompetanse og samarbeid, og organiseringen og innholdet i opplæringen. For at kvaliteten i opplæringen av barn og ungdommer i denne gruppen skal oppfylle de generelle kravene til forsvarlighet, likeverdighet og inkludering, må tilbudet bygge på en dyp forståelse av døvblindhet og refleksjon over de spesielle mulighetene og begrensningene tidlig døvblindhet innebærer. Rettighetene oppfylles og likeverd i opplæringen realiseres når det diagnostiske arbeidet og undervisningstilbudet er lagt faglig til rette, når fagfolk får tilstrekkelig utdanning, når praksis er forankret i forsknings- og utviklingsarbeid, og når familier og fagfolk har et forpliktende samarbeid. For å sikre fortsatt kunnskapsutvikling, kvalitet og likeverd, bør staten fortsatt være det forvaltningsnivået med et direkte ansvar for virksomheten i Norge.

Referanser
Anderson, D. I., Campos, J. J., Witherington, D. C., Dahl, A., Rivera, M., He, M. et al. (2013). The role of locomotion in psychological development. Frontiers in Psychology, 4, 440.

Anthony, T. L. (2016). Early identification of infants and toddlers with deafblindness. American Annals of the Deaf, 161, 412–423.

Bigelow, A. (2003). The development of joint attention in blind children. Development and Psychopathology, 15, 259–275.

Bitner-Glindzicz, M. & Saihan, Z. (2013). Usher syndrome. I: T. D. Kenny & P. L. Beales (red.), Ciliopathies: A reference for clinicians (s. 238). Oxford: Oxford University Press.

Bowlby, J. (1969). Attachment and loss, Volume 1. Attachment. Harmonsworth, UK: Penguin.

Bowlby, J. (1982). Attachment and loss: Retrospect and prospect. American Journal of Orthopsychiatry, 52, 664–678.

Bruce, S. M. (2005). The impact of congenital deafblindness on the struggle to symbolism. International Journal of Disability, Development and Education, 52, 233–251.

Bruce, S. M. & Borders, C. (2015). Communication and language in learners who are deaf and hard of hearing with disabilities: Theories, research, and practice. American Annals of the Deaf, 160, 368–384.

Campos, J. J., Anderson, D. I., Barbu-Roth, M. A., Hubbard, E. M., Hertenstein, M. J. & Witherington, D. (2000). Travel broadens the mind. Infancy, 1, 149–219.

Carpenter, M. & Liebal, K. (2011). Joint attention, communication, and knowing together in infancy. I: A. Seemann (red.), Joint attention: New developments in psychology, philosophy of mind, and social neuroscience (s. 159-181). Cambridge, MA: MIT Press.

Chen, D., Alsop, L. & Mionor, L. (2000). Lessons from Project PLAI in California and Utah: Implications for early intervention services to infants who are deaf-blind and their families. Deaf-Blind Perspectives, 7, 1–5.

Chen, D. & Haney, M. (1995). An early intervention model for infants who are deaf-blind. Journal of Visual Impairment and Blindness, 89, 213–21.

Collins, M. T. (1995). History of deaf-blind education. Journal of Visual Impairment and Blindness, 89, 210-212.

Damen, S., Janssen, M. J., Ruijssenaars, W. A. & Schuengel, C. (2015). Intersubjectivity effects of the high-quality communication intervention in people with deafblindness. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 20, 191–201.

Dammeyer, J. (2010). Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. International Journal of Audiology, 49, 76–82.

Dammeyer, J. (2014). Deafblindness: A review of the literature. Scandinavian Journal of Public Health, 42, 554–562.

Diesen, H. (2021). Talegaven - Fra Ragnhild til Helen Keller. Oslo: Cappenen Damm.

Dollaghan, C. (1985). Child meets word: ‘Fast mapping’ in preschool children. Journal of Speech and Hearing Research, 28, 449–454.

FN-Konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (2013). Oslo: Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet.

Freeburg, E. (2001). The education of Laura Bridgman: First deaf and blind person to learn language. Cambridge: Harvard University Press.

Fukushima, S. (2011). The deafblind and disability studies. I: A. Matsui, O. Nagase, A. Sheldon, D. Goodley & Y. Sawada (red.), Creating a society for all: Disability and economy (s. 50–58). Leeds, UK: The Disability Press.

Gibson, J. J. (1979). The ecological approach to visual perception. Boston: Houghton Mifflin.

Gilsdorf, J. R. (2018). Into darkness and silence: What caused Helen Keller’s deafblindness? Clinical Infectious Diseases, 67, 1445–1449.

Grossman, S. W., Churchill, J. D., McKinney, B.C., Kodish, I. M., Otte, S. L. & Greenough, W. T. (2003). Experience effects on brain development: Possible contributions to psychopathology. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 44, 33–63.

Hall, G. S. (1879). Laura Bridgman. American Annals of the Deaf and Dumb, 24, 202–228.

Hartmann, E. S. (2012). A socio-cognitive approach to how children with deafblindness understand symbols. International Journal of Disability, Development and Education, 59, 131–144.

Hesselberg, F. & von Tetzchner, S. (2016). Pedagogisk-psykologisk arbeid. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Janssen, M. J., Riksen-Walraven, J. M. & Van Dijk, J. P. (2003). Toward a diagnostic intervention model for fostering harmonious interactions between deaf-blind children and their educators. Journal of Visual Impairment and Blindness, 97, 197–214.

Janssen, M. J., Riksen-Walraven, J. M. & van Dijk, J. P. (2004). Enhancing the interactive competence of deafblind children: Do intervention effects endure? Journal of Developmental and Physical Disabilities, 16, 73–94.

Lov om barnehager (2005). Oslo: Kunnskapsdepartementet.

Malloy, P., Thomas, K. S., Schalock, M., Davies, S., Purvis, B. & Udell, T. (2009). Early identification of infants who are deaf-blind. Monmouth, OR: National Consortium on Deaf-Blindness.

Melding til Stortinget 6 (2019-2020). Tett på – Tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO. Oslo: Kunnskapsdepartementet.

Nafstad, A. & Rødbroe, I. (2016). Communicative relations. Aalborg, Denmark: Materialecentret.
Opplæringslova – Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (1998). Oslo: Kunnskapsdepartementet.

Pérez-Pereira, M. & Conti-Ramsden, G. (2020). Language development and social interaction in blind children, Classic edition. Abingdon, UK: Routledge.

Probst, K. M. (2017). Measuring the longitudinal communication growth of learners who are deafblind. Doctoral dissertation, Illinois State University, USA.

Sameroff, A. J. (2009). The transactional model. I: A. Sameroff (red.), The transactional model of development: How children and contexts shape each other (s. 3–21). Washington, DC: American Psychological Association.

Steigen, G. A. (2018). Foreldre og familie – en kilde til kunnskap. I: M. Creutz, E. Melin, K. S. Brede & H. B. Selling (red.), Hvis du kan se det, kan du understøtte det. En bok om taktilt språk (s. 9–16). Stockholm: Nordens Välfärdscenter.

Toms, M., Bitner-Glindzicz, M., Webster, A. & Moosajee, M. (2015). Usher syndrome: A review of the clinical phenotype, genes and therapeutic strategies. Expert Review of Ophthalmology, 10, 241–256.

Tveitnes, M. & Simonsen, E., (2019) Spesialpedagogisk rådgivning i teori og praksis. I: E. Befring & K. B. Næss (red.), Spesialpedagogikk, 6. utgave (s. 251-278). Oslo: Cappelen Akademisk.

Urqueta Alfaro, A., Vacaru, S., Wittich, W. & Sterkenburg, P. S. (2021). Identifying when children with visual impairment share attention: A novel protocol and the impact of visual acuity. Infant Behavior and Development, 64, 101585.

Vervloed, M. P., Van Dijk, R. J., Knoors, H. & Van Dijk, J. P. (2006). Interaction between the teacher and the congenitally deafblind child. American Annals of the Deaf, 151, 336–344.

von Tetzchner, S. (2019). Barne- og ungdomspsykologi: Typisk og atypisk utvikling: Oslo: Gyldendal Akademisk.

von Tetzchner, S. & Sedberg, T. (2005) Young blind children in activities with joint attention. Presentert på X. International Conference for the Study of Child Language, Berlin, Germany, Juli 25–29, 2005.

Wright, B. (2008). Development in deaf and blind children. Psychiatry, 7, 286–289.