Samandrag

Bakgrunn: Barn med autismespekterforstyrring (ASF) har behov for eit heilskapleg tilpassa tilbod, og skule-heim samarbeidet er særleg viktig. Hensikta med studien var å undersøke korleis foreldre til barn med autismespekterforstyrringar erfarte involvering og samarbeid med skulen.

Metode: Studien har ei kvalitativ tilnærming, basert på intervju med sju foreldre til barn med ASF. Data er analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering.

Resultat: Foreldre vektlegg god dialog med skulen, og ønsker å medverke og involvere seg i barnet sin skulekvardag. Graden av medverknad og kommunikasjon med skulen varierer. Der skule-heim samarbeidet er basert på tett dialog, erfarer foreldra at skulen anerkjenner heimen som ein ressurs og opplever høg grad av medverknad. Andre foreldre opplever lav grad av foreldremedverknad. Dei kjenner seg til bry og opplever mykje konflikt med skulen.

Konklusjon: For foreldre kjenneteiknar eit godt samarbeid at dei får ei oppleving av å vere likeverdig part og har ein tett dialog med skulen, og det kan bidra til å redusere foreldrestress. Det er nødvendig at skulen tek ansvar for eit strukturert samarbeid mellom skule og heim, og anerkjenner foreldre som ein likeverdig part i samarbeidet. Tilrettelegging for god og nær dialog kan potensielt bidra til å skape eit betre skule-heim samarbeid i utfordrande samarbeid.

Introduksjon

Autismespekterforstyrringar (ASF) blir kjenneteikna ved vanskar med sosial kommunikasjon og at åtferd ber preg av å vere restriktiv og repeterande (Lord et al., 2018). Rundt 1% av barn og unge har ASF (Zeidan et al., 2022) og 0,7% av barn i Norge har fått diagnosen ved 8-års alder (Suren et al., 2018). Elevar med ASF kan ha behov for tilrettelegging i heile opplæringsløpet, og mange har behov for spesialundervisning og en strukturert skulekvardag (NOU, 2020:1). I tillegg har dei behov for at kvardagen er føreseieleg, og behovet gjer skule-heim samarbeidet ekstra viktig. Likevel opplever mange foreldre avgrensa moglegheit til å involvere seg i barnet sin skuledag (Azad et al., 2016; Rispoli et al., 2019), og foreldre kan kjenne seg makteslause i møte med skulesystemet (NOU 2020:1).

Foreldre pliktar å sørge for at barn får utdanning utifrå deira føresetnader (Barnelova, 1981, § 30) noko som fordrar eit godt skule-heim samarbeid. Omsorgspersonar kan ha viktig kunnskap om barnet som er relevant for skulen. Kunnskapen kan vere ei ekstra støtte i eleven si utvikling og læring (Drugli & Nordahl, 2016). Skulen har hovudansvar for å ta initiativ og legge til rette for samarbeid (Opplæringslova, 1998, § 1-1) ved å gje nødvendig informasjon om skulekvardagen, og arbeide for at foreldre kan medverke kring eleven (Utdanningsdirektoratet, 2021). Likeverdsreforma har blant anna eit mål om at pårørande skal føle seg ivareteke og inkludert. Regjeringa ønsker at samarbeidet mellom foreldre, skule og andre offentlege tenester skal styrkast, og at foreldre skal bli ivareteke ved å få oppfølging, rettleiing og bli inkludert i samarbeidet med å arbeide for det beste for barnet (Helse- og omsorgsdepartementet, 2020a).

Bakgrunn, føremål og forskingsspørsmål

Goldman & Burke (2019) gjekk gjennom 37 studiar, frå 2001 til 2017, og fann at foreldre til barn med ASF var misfornøgd med deira rolle i skule-heim samarbeidet. Tidlegare kunnskap om foreldreinvolvering har vore relatert til foreldre si rolle i teneste og opplæring i heimen knytt til yngre barn. Det er avgrensa kvalitative studiar som utforskar foreldre sine opplevingar med skule-heim samarbeidet i djupna, og som belyser faktorar som kan fremma eller hemma samarbeidet frå foreldra sitt perspektiv (Goldman & Burke, 2019).

Ein amerikansk studie (Azad et al., 2020) har undersøkt kva effekt konsultasjonsmodellen «Partners in School» har på foreldre-lærar-kommunikasjonen. Studien har definert problem-løysing som eit systematisk arbeid mellom heim og skule der partane kan dele bekymringar og finne strategiar for å løyse utfordringane. Grunnelementa i modellen er å identifisere felles problem, undersøke kvifor problemet oppstår, plan for løysing og evaluere tiltak. Lærarar rapporterte ei betydeleg auke i forhold til generell kommunikasjon med foreldre, auke i informasjonsdeling, auke i kommunikasjon rundt ASF og auke i kommunikasjon om problem-løysing. Foreldra derimot opplevde det annleis, og rapporterte ingen endring i kommunikasjonen med lærar. Forfattarane drøfta om det kunne ha si årsak i at foreldre ikkje opplevde at deira stemme var nødvendig og verdifull i samarbeidet, og at skulen sine haldningar måtte endrast. Foreldra opplevde likevel ei auke i å vere trygg i kommunikasjonen med lærar, noko forfattarane knyt til endringane i kommunikasjonen mellom skule og heim (Azad et al., 2020).

Det er behov for meir kunnskap som kan gje ei større forståing for foreldreinvolvering, der alle typar involvering blir vurdert. Det er uklart korleis foreldre blir involvert, og deira erfaring med å bli involvert, og syner at det er behov for å klargjere forhold rundt foreldreinvolveringa (Goldman & Burke, 2019). Få studiar har undersøkt problem-løysing interaksjon mellom foreldre og lærar til barn med ASF, med særleg fokus på å identifisera kommunikasjonsbarrierar og strategiar for å forbetre kommunikasjonen (Azad et al., 2016). Samarbeid mellom skule og heim kan opplevast ulikt på tvers av ulike land/ kulturar. Det er dermed behov for ein norsk studie som ser korleis foreldre sine opplevingar er i ein norsk kontekst. Norge har tradisjonelt vektlagt skule-heim samarbeid og samarbeid med foreldre rundt oppfølging av barn med særskilte behov i stor grad, gjennom både lovregulering og retningslinjer (Helse- og omsorgsdepartementet, 2020a; Kunnskapsdepartementet, 2017); NOU: 1 2020; Opplæringslova, 1998). Anekdotiske fortellingar frå foreldre antydar likevel at samarbeidet ikkje alltid opplevast positivt frå foreldras perspektiv, og det er behov for å belyse foreldras opplevingar av faktorar som kan hemme eller fremme skule-heim samarbeidet.

Samarbeidet mellom foreldre og skule er eit viktig tema innan pedagogisk psykologi og har potensielle implikasjonar for organiseringa av tenestetilbodet for familiar for barn med ASF. På bakgrunn av dette ønsker vi å få ei større forståing for korleis foreldre erfarer dialog og medverknad i eit skule-heim samarbeid i ein norsk kontekst, og har formulert følgande forskingsspørsmål:

(1) Korleis opplever foreldra dialogen med skulen?

(2) Korleis erfarer foreldre tilrettelegging for medverknad i barnet sin skulekvardag?

Metode

Design, rekruttering og utval

Studien er kvalitativ, med eit beskrivande og utforskande design. Metoden er godt eigna for å beskrive og forstå informantane sine erfaringar, opplevingar, verdiar og interaksjonar (Malterud, 2017). Det vart utarbeida intervjuguide med opne spørsmål om tema kommunikasjon og medverknad. Informantane vart rekruttert via Koordinerande eining i tre kommunar og gjennom Autismeforeningen. Det er gjennomført sju djupneintervju med ein far og seks mødrer til barn med ASF, busett i fem ulike kommunar. Intervjua vart gjennomført i uforstyrra lokale, og varte frå 40 minutt til 75 minutt. Informantane hadde barn som gjekk i 5.- 7. trinnet på sju ulike grunnskular på Vestlandet. Tre elevar hadde undervisning utanfor klasserom, med fast team som bestod av fagarbeidar, pedagog og/eller spesialpedagog. Dei fire andre elevane hadde mellom 2-4 timar spesialpedagogikk utanfor klasserom, elles klasseundervisning.

Intervjuguide og datasamling

Intervjuguiden vart utforma med opne spørsmål slik at informantane kunne uttrykka seg fritt og fortelje om eigne erfaringar og opplevingar (Malterud, 2017) frå følgjande temaområde: kommunikasjon og samarbeid mellom skule og heim, positive og negative opplevingar med samarbeid og grad av medverknad. Førsteforfattar gjennomførte eit prøveintervju, og justerte intervjuguide i etterkant. Førsteforfattar gjennomførte alle intervjua i november og desember 2020. Det vart gjort lydopptak av intervjua. Lydopptaka vart transkribert ordrett til tekst. Informantar vert referert til som D1- D7.

Dataanalyse

Materialet vart analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering (Malterud, 2017), som består av fire steg. Steg 1: Førsteforfattar las gjennom alt materiale for å få eit heilskapleg inntrykk. Analyse vart utført ved å fortolke tekstmaterialet, knytt til hermeneutisk erkjenningstradisjon, samanfatte det organiserte tekstmaterialet og identifisere meiningsberande einingar knytt til føremålet med studien. Steg 2: Dei meiningsberande einingane vart abstrahert medan kjernen i bodskapen vart bevart. Tekstane vart tolka og beskrivne i førebelse tema. Meiningsinnhaldet vart vurdert på nytt, og tema som grensa til kvarandre vart justerte eller vart kopla saman. Steg 3: Stoffet vart samanfatta og kondensert i subgrupper ved å lage kunstig sitat i eg-form. Steg 4: Materialet vart presentert i ein fortolka versjon, illustrert med sitat som konkretiserer funna. Det rekontekstualiserte materialet har blitt samanlikna med transkripsjonen, i tråd med slik Malterud (2017) forklarer validering.

Etiske omsyn

Personvernet er vurdert av Norsk senter for forskningsdata (NSD). Informantar vart gjort kjend med at det var frivillig å delta, at opplysningar vart anonymisert og at dei kunne trekke tilbake samtykke utan å gje opp årsak. Alle har samtykka til studien.

Resultat

Gjennom analysen kom det fram kategoriane Regelmessig kommunikasjon er nøkkelen til medverknad og Viktigheita av å få medverke som likeverdig part.

Regelmessig kommunikasjon er nøkkelen til medverknad

Informantane opplevde kommunikasjonen med skulen ulikt. Nokre informantar kommuniserte dagleg med skulen via kommunikasjonsplattformar som Facebook, Messenger, e-post eller beskjedbok. Slike plattformar vart då nyttige for å dele gode opplevingar i form av bilete og tekst, både frå skuledagen og fritida. Foreldra opplevde at denne kommunikasjonsforma gav dei god oversikt over dagen til barnet, og førte til eit positivt samarbeid der det var lav terskel for å ta kontakt ved utfordringar og vanskar.

Andre foreldre uttrykte at dei mangla struktur og gode plattformar for kommunikasjon og samarbeid. Kommunikasjonen var i stor grad initiert av heimen, og dei hadde ei oppleving av at skulen berre tok kontakt dersom det hadde vore negative hendingar på skulen. Det å ikkje få jamleg informasjon om skuledagen til barnet førte til uvisse og stress hos foreldra. «Fordi eg er bekymra (…) Eg går liksom og sjekkar klokka og telefonen, og berre ventar på at eg skal få ei melding om eitt eller anna negativt» (D5). Dei hadde vanskar med å sette ord på kva dei var bekymra for, men ønska lågare terskel for at skulen tok kontakt. Dei ønskte også informasjon som hadde eit positivt innhald frå skulekvardagen.

Alle informantane ønska tettare dialog med skulen. Fleire opplevde mangelfull forståing for barnet sine utfordringar og vanskar, og at skulen bagatelliserte eleven og heimen si oppleving av skulekvardagen. Ein informant sa det slik: «Det som er vanskeleg er å få dei vaksne rundt han til å forstå kor lite han fortel heime. Vi er heilt prisgitt at dei seier i frå til oss når det er noko» (D6). Det å få meir innsikt i skulekvardagen, både om utfordringar og positive hendingar, meinte fleire kunne bidra til eit godt samarbeid. Foreldra sa at dei til tider kunne vere svært slitne, noko som kunne føre til at dei hadde ein oppfarande kommunikasjon. Det vart ekstra utmattande og krevjande viss dei ikkje vart møtt med forståing for situasjonen sin. Dei gongane skulen gav uttrykk for at dei var merksam på korleis det var å vere foreldre til barn med spesielle behov, opplevde foreldra meir tryggleik og eit betre samarbeid.

Nokre informantar var redd for at skulen syns at dei blanda seg for mykje, og vegra seg til tider for å ta kontakt. Denne vegringa kom til tross for at skulen hadde sagt at dei måtte ta kontakt ved behov. Ein informant opplevde at samarbeidet hadde fungert i starten, men at det hadde endra seg etter ei rekke krevjande periodar. Dette vart uttrykt på følgjande måte: «Dei seier jo at eg berre må sende meldingar når som helst. I periodevis blir det ein del. Då føler eg at eg har fått ein sånn kvass, kanskje litt sånn hard tone tilbake (…) Eg begynne å klora litt i frå meg, det trur eg kanskje at dei opplever at eg gjer. Eg er elles ein person som gjerne ikkje vil vere til bry sant» (D1). Barnet sitt beste, slik foreldra opplevde det, kom då i konflikt med vegring for å ta kontakt. Det medførte stress og frustrasjon. Nokre foreldre vart òg usikker på kven dei skulle tru på, eller kva dei skulle tru på; barnet si oppleving eller den profesjonelle på skulen. Dei opplevde særleg utagering og uro i heimen når skulekvardagen ikkje var god, og nokon hadde opplevd fleire månader med skulefråvær. Ein informant sa at når lærar beskreiv at: «Ho [eleven] vil ikkje», syns ho dette var ein misvisande uttale som vart oppfatta som eit uttrykk for at barnet ikkje opplevde meistring, hadde mista kontrollen og var utrygg.

Alle informantane opplyste at dei ønskte meir struktur med faste, regelmessige møtepunkt. Dei hadde erfart at det var viktig med forventningsavklaringar med alle partar, tydeleg ansvarsfordeling og jamleg evaluering. Dei ønska at skulen tok ansvar for å kalle inn til møter, og at planlagde møter alltid vart gjennomført, sjølv i gode periodar. Fleire understreka at dette måtte vere eit langvarig, kontinuerleg samarbeid, for at barnet skulle oppleve tryggleik og ha det godt.

Viktigheita av å få medverke som likeverdig part

Det var viktig for informantane å få medverke i barnet sin skuledag, men dei hadde erfart dette ulikt. Dei foreldra som hadde dagleg kontakt med skulen, opplevde eit godt samarbeid og hadde tillit til skulen. Dei fekk medverke og opplevde seg som likeverdig part der skulen verdsette foreldra sin kompetanse. Dei viste til eksempel der medverknad hadde ført til mindre skulefråvær og betre læringsmiljø for eleven. Foreldra meinte at struktur og gode system for kommunikasjon kunne vere årsak til at dei følte seg som likeverdige partar. Skulen tok kontakt for erfaringar og synspunkt til foreldra, slik denne informanten erfarte: «Vi blir spurt til råds om alt. Og det er eg opptatt av, at dei spør meg til råds. Ikkje at eg får viljen min i alt» (D3). Andre foreldre opplevde at dei måtte ta initiativ og drive fram samarbeidet, og undra seg over om dette var reell medverknad.

Skulepersonell innehar fagkunnskap, men informantane poengterte at foreldre si erfaring og kunnskap om eige barn må verdsettast som nødvendig i laget rundt barnet. Dei opplevde at skulen lytta mindre til det foreldra informerte om, som omhandla tida utanom skule, eller ikkje synte forståinga for korleis foreldra opplevde barnet. Ei mor opplevde at ho ikkje vart tatt på alvor, og at skulen gjennomførte tiltak som ikkje tok omsyn til hennar innspel. Ho uttrykte si oppleving slik: «at vi høyrer kva mor seier, men vi gjer som vi vil likevel» (D4). Foreldra var opptatt av at barna og behova endra seg med alderen. Det var derfor nødvendig at dei fekk delta i tilrettelegging av skulekvardagen. Foreldra trudde at dersom dei hadde blitt rådført og lytta til, så hadde kanskje eleven hatt færre ekstra-tiltak i skulen, eller at enkelte tiltak hadde vorte meir vellykka. Der dialog og samarbeid var tett, opplevde foreldra at partane hadde eit likt syn på eleven og at dei kom fram til gode løysingar i lag.

Nokre foreldre vart ikkje informert om tiltak som hadde blitt satt i gang, og kjente seg ikkje som ein likeverdig part i samarbeidet. Skulen kunne vise manglande forståing for det som var utfordrande for eleven, og vere lite løysingsorienterte. Fleire fortalde om sykkeldagar, leirskule eller ute-dagar som kunne vere vanskeleg for elevane, men opplevde mangelfull dialog rundt problemstillingane. Dette opplevde foreldra som ein konflikt. Nokre foreldre opplevde at dei stadig måtte minne skulen på eleven sine utfordringar, og at behov og utfordringar i periodar vart gløymt. Dette kunne føre til situasjonar som gjorde eleven uttrygg, sliten eller utagerande.

Drøfting

Føremål med studien var å utforska korleis foreldre erfarte dialog og medverknad i eit skule-heim samarbeid, og vi ønska svar på følgande forskingsspørsmål: (1) Korleis opplever foreldra dialogen med skulen? (2) Korleis erfarer foreldre tilrettelegging for medverknad i barnet sin skulekvardag? Informantane hadde ulike erfaringar med skule-heim samarbeidet. Nokre foreldre erfarte tett dialog med skulen, felles forståing, tillit og medverknad som ein likeverdig part. Andre erfarte manglande struktur på samarbeidet, lite dialog og at dei sjølv måtte ta initiativ for å få påverke barnet sin skulekvardag. Dei erfarte mange bekymringar omkring skulegangen og opplevde meir foreldrestress i kvardagen.

Foreldra som var fornøgd med samarbeidet vektla tett dialog som ein faktor som fremma godt samarbeid.

Open og ærleg kommunikasjon er nødvendig for foreldre til barn med ASF med det formålet å utveksle informasjon og bygge tillit, og manglande formell og uformell kommunikasjon er ein barriere i forhold til dette (Azad et al., 2016; Goldman & Burke, 2019). Foreldre er avhengig av kommunikasjon med skule då barnet ikkje fortel om skuledagen. Det første viktige steget er dermed å etablere eit meiningsfullt skule-heim-samarbeid (Azad et al., 2020).

Informantane i studien opplevde eit samarbeid prega av open dialog og låg terskel for kontakt, med vaksne på skulen som verdsette samarbeidet. Saman fann dei løysingar til eleven sitt beste. Kommunikasjonen var knytt til eleven der dei opplevde ein relasjon prega av anerkjenning og likeverd. God dialog og felles forståing mellom heim og skule er nødvendig for å oppnå ein målretta og samanhengande habilitering (Forskrift om habilitering og rehabilitering, 2011). Foreldre kan vere barnas viktigaste støttespelarar, og eit dårleg samarbeid mellom skule og heim vil gå utover barna (NOU, 2020:1; Samnøy, 2015).

Foreldra som var fornøgd med samarbeidet opplevde at dei vart inkludert som ein likeverdig part og ein ressurs i samarbeidet.

Høg grad av involvering fører til høg grad av fornøgde foreldre (Goldman & Burke, 2019). Foreldre må oppleve dialog med skule, og respekt og kontroll på eige liv (Nordahl, 2007), og at det blir tilrettelagt for medverknad slik at foreldre aktivt kan engasjere seg i møta (Azad et al., 2016). Når foreldre sin kompetanse og erfaring blir anerkjent, blir det lagt tillit i samarbeidet (NOU 2020:1).

Intensjonen med medverknad var ikkje for informantane å få bestemme, men å bli spurt til råds og bli inkludert i eleven sin skulekvardag. Å få medverke styrka òg samarbeidet. Læraren verdsette foreldra sin kunnskap om barnet, og la til rette for medverknad. Fleire informantar kunne vise til eksempel der medverknad hadde ført til mindre skulefråvær og betre læringsmiljø for eleven som og er i tråd med tidlegare studiar (Drugli & Nordahl, 2016; McConachie & Diggle, 2006; Vasilopoulou & Nisbet, 2016). Det framstår som at god dialog og medverknad er to grunnpilarar for tillit. Når foreldra opplever tillit og respekt, kan dei vere ein aktiv part i samarbeidet.

Informantane uttrykte høg grad av motivasjon for å samarbeide med skulen, noko som er i tråd med studien til Goldman & Burke (2019). Eleven og foreldra sine erfaringar og meiningar skal bli tatt på alvor, og det er nødvendig at dei deltek i utforminga av tilbodet til eleven (NOU 2020:1). Som andre studiar (McConachie & Diggle, 2006; Vasilopoulou & Nisbet, 2016) syner denne studien at eit tett samarbeid mellom skule og heim hadde bidratt til at elevar hadde ein betre skulekvardag.

Informantane trakk fram behovet for eit meir strukturert samarbeid. Rispoli (2019) poengterer akkurat det same i sin studie. Møte- og kommunikasjonsplan, ansvar- og forventningsavklaring, felles forståing og positiv dialog er viktige tiltak som kan gi betre samarbeid (Drugli & Nordahl, 2016; Hammer, 2018). Struktur beskriv korleis ansvar og mynde vert fordelt, og korleis arbeidsoppgåver vert koordinert. I tillegg fremmar struktur stabilitet, noko som gjer ei teneste føreseieleg. Samhandling, å handle saman med andre, er basert på tillit, gjensidig ansvar og likeverd, og sikrar at arbeidsprosessar flyt slik at det vert samanheng mellom teneste og tiltak. Dette krev relasjonsbygging (Orvik, 2021). Skulen bør ha ein plan for foreldresamarbeid med fokus på forventningsavklaring og relasjonsbygging, i tillegg til ein strategiplan for korleis møte sårbare foreldre eller eit konfliktfylt samarbeid (Utdanningsdirektoratet, 2020).

Foreldra som var misfornøgd med samarbeidet opplevde lite struktur og mangelfull dialog, samt å bli sett på som ein belastning framfor ein ressurs.

Foreldre har behov for å bli høyrt, inkludert, forstått og anerkjent som ein del av eit team rundt eleven. Dessverre kjenner nokre foreldre seg makteslause i møte med skulesystemet (NOU, 2020: 1), og opplever at skulen kan ha manglande kunnskap om autisme, kommunikasjon, samhandling og problemløysing (Rispoli et al., 2019). Foreldre til barn med ASF er meir misfornøgd med skuletenesta enn andre, og må kjempe for å involvere seg i avgjersle (Goldman & Burke, 2019). Dette betyr at det er diskrepans mellom det som blir forventa av skuleverket gjennom lovpålagte oppgåver (Forskrift til opplæringslova § 20-3; Opplæringslova 1998, § 1-1) og slik det blir erfart av foreldre i praksis. Mangel på kontakt kan føre til at samarbeidet ikkje fungerer, eller at ein misforstår kvarandre eller kommuniserer dårleg (Samnøy, 2015).

Bortimot alle informantane viste til episodar der dei kjente seg til bry og irritasjon då dei tok kontakt med lærarar. Å kjenne seg til bry førte til usikre foreldre, redsel for å bli mislikt og i verste fall at eleven kom til å bli mislikt. Dette samstemmer med Barneombudet (2017) som rapporterte at foreldre vegra seg for å klage då dei var redd for at det ville gå utover tilbodet til eleven. Redsel for å blande seg inn i skulekvardagen står i kontrast til ønske om å ha ein open dialog. Det er ikkje uvanleg at lærarar syns det er krevjande å samarbeide med foreldre som har barn som har skuleutfordringar (Samnøy, 2015). Foreldre blir sett på som problem, og ikkje ressurs i samarbeidet med skulen der foreldra sin kompetanse og erfaring ikkje blir anerkjent. Om møtet med skulen er prega av arroganse, kan foreldra kjenne seg makteslause og oversett (Barneombudet, 2017). Korleis skulen møter heimen kan med andre ord få store konsekvensar for alle partane. Foreldre er ein viktig ressurs, og skal ha moglegheit til å medverke, bli anerkjent og bli ein del av laget rundt eleven. Dei skal bli sett og høyrt, og bli møtt med empati og respekt for det krevjande arbeidet dei står i kvar dag (Helse- og omsorgsdepartementet, 2020b). Skule som institusjon har ei oppgåve å utvikle foreldre til å oppfylle foreldrerolla (Utdanningsdirektoratet, 2021).

Foreldre og lærarar bør ha ein open kommunikasjon knytt til bekymringar rundt barn med ASF, men det ser ut som dette kan vere utfordrande (Azad et al., 2016). Informantane opplevde at dialogen hadde eit negativt preg. Foreldre kan bli uroleg når dei får telefon om noko galt barnet har gjort, og er usikker kva skulen forventar at heimen skal gjere med beskjeden (Drugli & Nordahl, 2016). Ein kontakt som berre har eit negativt preg vil prega relasjonen og vere energikrevjande (Samnøy, 2015). Det er nødvendig at samarbeidet omhandlar anna enn eleven sine vanskar og utfordringar (Drugli & Nordahl, 2016). Eit sentralt funn dreier seg om foreldra sine ønske om at skulen tek kontakt både når det gjeld positive og negative hendingar i skulekvardagen. Foreldra opplevde at skulen var raske med å ta kontakt med dei når det hadde skjedd nokon problematisk, men kunne ønska at skulen i større grad tok kontakt også ved positive hendingar. Informantane ønska at skulen la til rette for regelmessige møter, kor både det som er utfordrande og det som går bra vert teke opp. Vi trur at dette kan vere eit viktig tiltak som vil kunne bidra til ein betre dialog mellom foreldre og skulen.

Funn i studien underbygger at skulen sine haldningar vil danna grunnlag for dialogen med heimen. Korleis skulen møter og tek initiativ til kontakt med heimen vil i stor grad basere seg på skulekulturen, og kva verdiar og tradisjonar skuleleiinga har vil vere avgjerande. Kulturen kan vere open der ein fordrar til positiv relasjon, eller den kan vere negativ der utfordringane blir møtt på ein uhensiktsmessig måte. Det hjelper lite at den profesjonelle sjølv meiner at ein legg til rette for godt samarbeid (Azad et al., 2020) dersom foreldre opplever noko anna. Handlingane og haldningane til lærarar skal bygge på menneskeverd, menneskerettar, respekt og likeverd (Utdanningsdirektoratet, 2020). Den profesjonelle sit med fagkunnskapen og makta, og skal ha fokus på relasjonen mellom den profesjonelle og foreldra. Begge partar påverkar det som skjer i relasjonen. Ein dialog kan aldri tvingast fram, det må ligga ein vilje og forståing i botn til dialog. Frivilligheit og tillit er nøkkelord i kommunikativ handling, og det krev meir enn einsidig informasjon (Nordahl, 2018)

Eit godt samarbeid reduserte noko av belastninga med å vere pårørande. Foreldre har eit foreldreansvar (Barnelova, 1981, § 30), samtidig er ASF ein alvorleg og langvarig tilstand som får konsekvens for korleis heile familien vil fungere (Vernhet et al., 2019), og som kan føre til lågare livskvalitet hjå foreldra (Hammer, 2018; Vasilopoulou & Nisbet, 2016; Vernhet et al., 2019). Eit dårleg samarbeid, og ei kjensle av å vere til bry, vil vere ei ekstra belastning i ein allereie slitsam kvardag. Eit godt samarbeid, der foreldra har tru på undervisningstilbodet, kan redusere foreldrestress (Orm & Orm, 2018). Manglande innsikt i eleven sin skulekvardag kan føre til at foreldre bekymrar seg (Drugli & Nordahl, 2016; Samnøy, 2015), og med bakgrunn i at barn med ASF har språkvanskar (Martinsen et al., 2015), vil det vere nødvendig at det blir tilrettelagt for god kommunikasjon mellom skule og heim. Dersom foreldre opplever mangelfull forståing, kan det føre til ein negativ interaksjon mellom partane der foreldra opplever å måtte kjempe for å få forståing (Rispoli et al., 2019). Innsikt i barnets skuledag kan redusera foreldra sine bekymringar og at dei føler seg til bry.

Metodekritikk

Djupneintervjua har gitt ein djupare forståing av korleis foreldre opplever samarbeidet med skulen, og utvalet gav god informasjonsstyrke. Studien gir ei fyldigare beskriving av dei faktorane som kan bidra til opplevinga av eit dårleg skule-heim samarbeid rapportert i kvantitative studiar (Goldman & Burke, 2019). Likevel er studien er basert på eit relativt lite utval foreldre, og hadde fleire foreldre blitt intervjua kunne det gitt andre resultat og det kunne kome fram meir eller anna informasjon om tema. Vidare var fedrar dårleg representert i utvalet, noko som kan vere ein svakheit med tanke på at mødrer og fedrar kan ha ulik oppleving av skule-heim samarbeidet (Drugli & Nordahl, 2016; Goldman & Burke, 2019). Det kan finnast fleire gyldige alternative tolkingar enn det som kjem fram i denne artikkelen.

Konklusjon og implikasjonar for praksis og vidare forsking

Mykje tyder på at graden av foreldreinvolvering har betydning for korleis foreldre opplever samarbeid med skulen. Studien bidrar til å klargjera eit viktig kunnskapshol, der resultata kan ha nytteverdi for praksisfeltet. Denne og tidlegare studiar viser til at foreldre opplever at skulen har mangelfull kunnskap om ASF, kommunikasjon, samhandling og problemløysing. Dette er tema som bør løftast til systemnivå, slik at den enkelte kommune har ein plan for korleis styrke samarbeidet. Samtidig er det eit mål at artikkelen kan bidra til ein skulekultur som involverer foreldre i større grad, med ein haldning som viser at foreldre si stemme blir anerkjent og verdsett.

Vidare forsking bør undersøke jamn dialog og moglegheit for medverknad som faktorar som kan hemma eller fremma skule-heim samarbeidet. Tiltaksstudiar, der skulen legg til rette for faste møtepunkt med høve til medverknad og forventningsavklaringar, trengs for å sjå om slike tiltak kan betre opplevingar til foreldre til barn med ASF av skule-heim samarbeidet. Framtidige studiar bør og undersøke korleis eit strukturert samarbeid, med hyppig dialog, kan føre til redusert foreldrestress og at skule-heim samarbeidet blir opplevd meir positivt.

Takk til

Takk til tilsette ved Koordinerande eining i tre kommunar og Autismeforeningen som informerte om føremål med studien og formidla kontaktinformasjon, og takk til foreldra som ønskte å dele sine erfaringar.

Kjelde

Azad, G. F., Kim, M., Marcus, S. C., Sheridan, S. M., & Mandell, D. S. (2016). Parent–

teacher communication about children with autism spectrum disorder: An examination of collaborative problem solving. Psychology in the Schools, 53(10), 1071–1084. https://onlinelibrary-wiley-com.galanga.hvl.no/doi/pdfdirect/10.1002/pits.21976

Azad, G. F., Marcus, S. C. & Mandell, D. S. (2020). Partners in School: Optimizing communication

between Parents and Teacher of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of educational and psychological consultation, 31(4), 438-462. https://doi.org/10.1080/10474412.2020.1830100

Barnelova. (1981). Lov om barn og foreldre (LOV-1981-04-08-7). Henta frå

https://lovdata.no/lov/1981-04-08-7

Barneombudet. (2017). Uten mål og mening? Elever med spesialundervisning i grunnskolen. Henta

frå https://www.barneombudet.no/uploads/documents/Publikasjoner/Fagrapporter/Uten-mal-og-mening.pdf

Drugli, M. B. & Onsøien, R. (2010). Vanskelige foreldresamtaler – gode dialoger. Oslo: Cappelen

Akademisk forlag.

Drugli, M. B. & Nordahl, T. (2016). Samarbeidet mellom hjem og skole. Henta frå

Utdanningsdirektoratet. Forskningsartikkel: Samarbeidet mellom hjem og skole (udir.no)

Forskrift om habilitering og rehabilitering. (2011). Forskrift om habilitering og rehabilitering,

individuell plan og koordinator (FOR-2011-12-16-1256). Henta frå https://lovdata.no/forskrift/2011-12-16-1256

Forskrift til opplæringslova. (2006). Forskrift til opplæringslova (FOR-2006-06-23-724).

Henta frå https://lovdata.no/forskrift/2006-06-23-724

Goldman, S. E. & Burke, M. M. (2019). The Perceptations of School Involvement of Parents of

Students with Autism Spectrum Disorders: a Systematic Litterature Review. Review journal of autism and developmental disorders, 6(2), 109-127. https://doi.org/10.1007/s40489-019-00157-y

Hammer, J. (2018). Fra kognitiv overbelastning og skolevegring til trivsel på skolen hos en gutt med

autisme. Spesialpedagogikk, (6). Fra kognitiv overbelastning og skolevegring til trivsel på skolen hos en gutt med autisme (utdanningsforskning.no)

Helse- og omsorgsdepartementet. (2020a). Likeverdsreformen (Meld. St. 25 (2020-2021)). Henta frå

https://www.regjeringen.no/contentassets/2d4274ffc8f3497aa428a443c0f530ab/no/pdfs/stm202020210025000dddpdfs.pdf

Helse- og omsorgsdepartementet. (2020b). Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan.

Vi – de pårørende. Henta frå Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan - regjeringen.no

Kunnskapsdepartementet. (2017). Overordnet del – verdier og prinsipper for grunnopplæringen.

Læreplanverket for Kunnskapsløftet 2020. Henta frå Overordnet del – verdier og prinsipper for grunnopplæringen (udir.no)

Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, E. & Veenstra-Vanderweele, J. (2018). Autism spectrum disorder. The

Lancet, 392(10146), 508-520. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)31129-2

Malterud, K. (2017). Kvalitative metoder i medisinsk forskning (3.utg.). Oslo: Universitetsforlaget.

McConachie, H. & Diggle, T. (2006). Parent implemented early intervention for young

children with autism disorder: a systematic review. Journal of Education in Clinical Practice, 13(1), 120-129. https://doi.org/10.1111/j.1365-2753.2006.00674.x

Nordahl, T. (2007). Hjem og skole. Hvordan skape et bedre samarbeid. Oslo: Universitetsforlaget.

Nordahl, T. (2018). Inkluderende fellesskap for barn og unge. Ekspertgruppen for barn og

unge med behov for særskilt tilrettelegging. Bergen: Fagbokforlaget.

NOU 2020: 1. (2020). Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med

Tourettes syndrom. Henta frå https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2020-1/id2689221/

Opplæringslova. (1998). Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (LOV-1998-07-17-61).

Henta frå https://lovdata.no/lov/1998-07-17-61

Orm, S. & Orm, C. (2018). Trening i emosjonell kompetanse for elever med

autismespekterforstyrrelser. Spesialpedagogikk, 83(4), 42-51.

Orvik, A. (2021). Organisatorisk kompetanse: innføring i faglig ledelse, samhandling og

Kvalitetsforbedring (3. utg.). Oslo: Cappelen Damm akademisk.

Rispoli, K. M., Lee, G. K., Nathanson, E. W. & Malcolm, A. L. (2019). The parent role in school-based

teams for adolescents with autism spectrum disorder. School Psychology, 43(4), 458-467. https://doi.org/10.1037/spq0000289

Samnøy, S. (2015). På same lag. Samarbeid mellom hjem og skole. Oslo: Gyldendal akademisk.

Surèn, P., Havdahl, A., Øyen, A. S., Schjølberg, S., Reichborn-Kjennerud, T., Magnus, P., Bakken, I. J. L.

& Stoltenberg, C. (2018). Diagnostisering av autismespekterforstyrrelser hos barn i Norge. Tidsskriftet Den norske legeforening.

https://tidsskriftet.no/2019/10/originalartikkel/diagnostisering-av-autismespekterforstyrrelser-hos-barn-i-norge

Utdanningsdirektoratet (2020, 13. juni). Samarbeid mellom hjem og skole. Henta frå

Samarbeid mellom hjem og skole (udir.no)

Utdanningsdirektoratet (2021, 21. oktober). Samarbeid mellom hjem og skole. Henta frå

https://www.udir.no/lk20/overordnet-del/3.-prinsipper-for-skolens-praksis/3.3-samarbeid-mellom-hjem-og-skole/

Vasilopoulou, E. & Nisbet, J. (2016). The quality of life of parents of children with autism

spectrum disorder: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 36-49. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.11.008

Vernhet, C., Dellapiazza, F., Blanc, N., Cousson-Gèlie, F., Miot, S., Roeyers, H. & Baghdadli,

A. (2019). Coping strategies of parents of children with autism spectrum disorder: a systematic review. European Child & Adolescent Psychiatry, 28, 747-758. https://doi.org/10.1007/s00787-018-1183-3

Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A. &

Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism research, 15(5), 778-790. https://doi.org/10.1002/aur.2696